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Sophia Rakrouki est sage-femme spécialisée dans la préservation de la fertilité. Quand je la rencontre un après-midi de printemps du côté de Ménilmontant, et que je la vois aussi passionnée par son métier, je me dis que c’est une bonne nouvelle pour elle mais aussi et surtout pour de nombreuses femmes, pour toutes ses patientes. À 30 ans, Sophia exerce à la fois au Centre d'Assistance à la Procréation de l'hôpital Jean-Verdier à Bondy et chez « Jeen », un nouveau centre dédié à la santé des femmes dans le 11ème à Paris. Rencontre avec une praticienne solaire, énergique et pédagogue autour des questions de fertilité, de parcours de soin, et d’endométriose.

Début mai 2023, toute la communauté scientifique internationale spécialisée dans l’endométriose se réunissait à Edimbourg pour le congrès mondial sur la maladie. Évidemment, la team Lyv (dont moi, Zélia, doctorante en épidémiologie entre Lyv et l’Inserm) était du voyage. On y était parce que c’est un incontournable pour quiconque veut connaître les dernières actualités scientifiques relatives à l’endométriose mais ce n’est pas tout. J’y ai aussi présenté les résultats préliminaires d’une de nos études en cours. J’imagine que tout ça vous intrigue, poursuivez la lecture de cet article, je vous raconte !

Si je vous dis que j’ai rendez-vous, en cette belle journée de printemps, avec une créatrice de lingerie française, dans un café à la décoration art déco, en face du Musée de la Vie Romantique, à Paris, cela provoque certainement en vous tout un imaginaire. Les froufrous, la dentelle blanche, le glamour, les décolletés plongeants, les leçons de séduction… Je vous arrête tout de suite. Dans l’univers de la Maison Bertille Isabeau, il y a des brassières et des bodys, de la dentelle de Calais mais aussi des culottes noires en coton, des femmes de tout âge, de toute origine, de toute morphologie. À 32 ans, Bertille Isabeau est entrepreneuse, styliste, amoureuse, belle-mère de deux ados, militante et atteinte d’endométriose, tout cela à la fois. Rencontre avec une femme créative, passionnée, joyeuse, courageuse. Et résiliente.

1800 euros… C’est le coût estimé qui reste à la charge des femmes atteintes d’endométriose, chaque année, d’après une récente étude réalisée par la plateforme Heroic Santé. Cette somme conséquente, c’est un poids évident sur nos portefeuilles, et une charge mentale supplémentaire dont on se passerait volontiers. Alors, comment être mieux remboursée et mieux accompagnée ? Comment s’y retrouver dans toutes les démarches administratives à accomplir ? Dans cet article, on vous dit tout pour vivre plus sereinement la maladie, sans risquer la noyade administrative.

Prodige du rugby français, joueur international qui évolue au poste d’arrière au Stade Toulousain, Thoma Ramos est, à 27 ans, une reusta dans son domaine, et même une reusta tout court. Pourtant, ensemble, on n'a pas parlé ballon-ovale, mais endométriose. Car si en 2019 Thomas est devenu Champion de France pour la première fois de sa carrière, il est aussi cette année-là devenu parrain de l’association EndoFrance. Sa femme, Sophie, souffrant d’endométriose, il met sa notoriété au service d’une cause : faire connaître la maladie. Rencontre avec un jeune homme souriant, ouvert, et déterminé, dont le cœur est aussi généreux que ses quadriceps.

L’impact de l’endométriose sur notre bien-être psychologique est de plus en plus évoqué… mais souvent sous-estimé. L’appréhension des crises, des symptômes parfois violents, des examens et des traitements, des relations avec l’entourage, de la vie avec une maladie pour le moment sans guérison annoncée… Ouais, on va pas se mentir, le programme ne vend clairement pas de rêve. Mais comme toujours chez Lyv, hors de question d’être défaitiste : il y a bien des manières de préserver sa santé mentale, et avancer, malgré tout, avec le smile.

Camille Emmanuelle propose ce mois-ci une interview d'Emilie Stern pour parler psychologie, fatigue chronique et, bien sûr, endométriose. Dynamique, ultra souriante et passionnée, Emilie Stern exerce au GHU Paris Psychiatrie et Neurosciences, premier hôpital parisien des maladies mentales et du système nerveux. Psychologue intégrative, elle utilise les thérapies comportementales et cognitives, une expertise très utile dans le vécu quotidien des patientes atteintes d’endométriose.

La plus grande quête dans l'endométriose, c'est sans conteste celle du bon traitement. Médicamenteuses, chirugicales, les options sont diverses et parfois inefficaces ou inadaptées. Commence alors une intense recherche de traitements naturels de l’endométriose et, même s'il n'existe pas de formule magique, certaines méthodes naturelles peuvent, en complément des traitements de fond, soulager vos symptômes au quotidien. Petit tour d’horizon des options naturelles à explorer pour mieux vivre avec l'endométriose.

Quand on souffre d’endométriose, on entend souvent parler d’alimentation anti-inflammatoire, d’aliments conseillés et déconseillés, de menus adaptés, de do et de don’t, d’impact sur les troubles intestinaux, sur l’endobelly, et compagnie. Pas facile de ne pas angoisser. Heureusement il y a des diététiciens(-nes), comme Vanessa Gouyot, qui apportent un regard aussi expert que déculpabilisant sur le sujet alimentation et endométriose. Elle répond avec joie, pédagogie, et convictions, à nos questions.

Le coût de l’endométriose, sacré sujet. Parce que bon, se traîner une maladie chronique c’est déjà pas la joie, quand en plus, on y passe le budget prévu pour les vacances, disons-le : ça met un peu la haine. Je vous propose dans cet article de faire un petit point sur la question, et de réfléchir à des solutions pour limiter le coût de l’endométriose.

Depuis plus d’un an à présent, j’ai la grande joie (n’ayons pas peur des grands mots) de réaliser de longs entretiens pour Lyv. Ce mois-ci, sur les bons conseils d’une collaboratrice de Lyv, je décide d’interviewer Mélanie Cordon, sexologue au sein du Groupe Hospitalier Paris Saint-Joseph et en cabinet libéral. Et sur les questions d’endométriose et de sexualité, le regard d’une femme sexologue de ma génération me semble particulièrement intéressant. Rencontre avec une praticienne engagée, autour d’une spécialité encore trop méconnue du grand public.

Sortir du lit comme on s’extirperait de sables mouvants, dérouler sa journée en se portant soi-même à bout de bras… Ça vous parle ? C’est ce qu’on appelle la fatigue chronique. D'où vient-elle ? Quel est le lien entre endométriose et fatigue ? Quelles solutions pour retrouver la pêche ? Allez, on finit de bailler, on s’étire un coup, on sautille pour faire circuler le sang, et hop, on se penche sur le sujet !

Nous sommes nombreuses à nous poser la question de l’engagement. Qu’est-ce que je peux faire ? Comment ne plus se sentir impuissante ? Comment faire entendre sa voix ? Comment créer du collectif ? C’est avec toutes ces interrogations en tête que j'ai rencontré, fin juin, Yasmine Candau, présidente d’EndoFrance. Retour sur son parcours militant et son regard, optimiste, sur l’avenir…

Il n’y a pas une endométriose, mais des endométrioses. Comprenez : il y a autant de formes de la maladie que de femmes atteintes. Dans ce contexte, certaines trouvent un soulagement en prenant la pilule, d’autres grâce à une ménopause artificielle, ou des changements de régime alimentaire. Et puis parfois, on ne trouve pas chaussure à son pied. Hors des sentiers battus, il reste alors les médecines alternatives, dont la médecine par les plantes, et notamment, le CBD. Mais, CBD et endométriose : est-ce un pari gagnant ? Un mirage ? Un espoir ?

Avec Anna Roy, on peut parler de tout, sans tabou. Sage-femme par vocation, elle a récemment quitté l'hôpital qui la rendait, selon ses propres mots, « maltraitante ». Elle continue d'exercer en libéral, en cabinet et à domicile. Loin d'être « juste » sage-femme, elle se définit comme « vulgarisatrice » et est aussi très active sur les réseaux sociaux. Passionnée, dynamique, pédagogue, Anna Roy s’anime quand il s’agit de parler post-partum, conditions de travail des sage-femmes, et santé des femmes. Comme le dit l’adage: les filles sages vont au paradis, les autres vont où elles veulent.

Alternance de constipation et de diarrhée, ventre gonflé comme une femme enceinte, transit qui part en vrac à l’approche des règles…. Ces symptômes vous parlent ? Quand on parle d’endométriose, on évoque peu les incroyables aventures que certaines d’entre nous vivent aux toilettes. Pourtant, la plupart des femmes atteintes d’endométriose sont concernées. Pourquoi l’endométriose impacte tant la digestion ? Des symptômes intestinaux impliquent-ils forcément une endométriose digestive ? Réponses ici.

« Je devais couper le cordon, d’une façon ou d’une autre ». C’est ainsi que le docteur Éric Sauvanet, spécialiste de l'endométriose, explique sa situation actuelle, quand on le rencontre. On a envie de lui répondre que pour un chirurgien-gynécologue-obstétricien, c’est un comble. A 65 ans, Éric Sauvanet ne reçoit plus de patientèle. Pour autant, il n'a pas tout arrêté. Un mot, ou plutôt un verbe, pourrait résumer son engagement : transmettre.

Dans le monde de la recherche, les avancées se font pas à pas, ou plutôt article par article. Chaque étude apporte sa pierre à l’édifice, nourrit, discute ou contredit les études existantes. Pour que les études scientifiques, sur l'endométriose ou autre, n’aient plus de secret pour vous, voici un petit manuel pour pouvoir les lire tout en gardant votre esprit critique !

“Congé” + “menstruel” : deux mots qui ne semblent pas faire partie du même champ lexical. Et pourtant… on devine facilement de quoi il s’agit : le fait de bénéficier d’un congé pendant ses règles douloureuses. Révolution du monde du travail ou fausse bonne idée? Anouk raconte la petite anecdote qui lui a fait découvrir le concept de congé mentruel et se penche sur la question afin de comprendre l'origine de ce dispositif et les débats qu'il suscite.

Lorsqu'on vit avec la sensation de se prendre des coups de couteau dans l’utérus, ou qu’on est pliée en deux depuis 2h sur nos toilettes, difficile de croire que le simple fait de se concentrer sur la respiration puisse aider. Et pourtant ! La respiration a fait ses preuves pour soulager les douleurs de l’endométriose et améliorer notre qualité de vie. Sophrologue spécialisée dans l’endométriose - et endogirl à mes heures douloureuses - je vous en fais la démonstration par A+B, études scientifiques à l’appui...

Rodolphe Benoit-Lévy est kinésithérapeute et ostéopathe parisien, spécialiste de l'endométriose. Très présent dans les groupes de soutien dédiés à l’endométriose, il prend du temps pour expliquer aux femmes l’origine de leurs douleurs. Pendant cette interview, on va passer du vouvoiement au tutoiement, rire, et même avoir les yeux humides. Il m’offre également une leçon anatomique très détaillée sur l’endométriose. Bienvenue dans cet épisode de Rodolphe’s anatomy !

Avant d'interviewer Julie Pujols, il y a quelques semaines, je pensais que endométriose et sport étaient comme deux antonymes. Pour moi, si j'avais mes règles, mal au ventre, dans le bas du dos, aux cuisses, ou tout en même temps, ça n'était pas la peine de tenter de faire un peu d'exercice. Avec Julie Pujols, nous avons parlé de son amour pour le Pilates, de sa propre définition de cette pratique, et déconstruit les clichés qui nous empêchent de faire du sport quand on est malade… et qu'on a de l'endométriose, par exemple.

Nous sommes nombreuses, au fil des années, à avoir essayé 5, puis 6, voire 7, pilules différentes pour apaiser ce petit monstre en nous, appelé endométriose. C’est souvent un looooong parcours, jalonné d’obstacles, de petites et grosses galères, mais aussi parfois de belles surprises avec un confort de vie retrouvé, et des douleurs perdues au loin. L’usage de la pilule pour faire face à l'endométriose reste toutefois l’objet de nombreux débats.

La School of Endo et ses programmes d’accompagnement, de quoi s'agit-il exactement ? Focus sur le programme pour transformer votre quotidien avec la maladie

Vous en avez certainement entendu parler : le 11 février 2022, une équipe française “associant des médecins experts de l’endométriose et les ingénieurs en intelligence artificielle de la start-up ZIWIG” a annoncé avoir créé un test salivaire pour diagnostiquer l’endométriose. Révolution ? Grande annonce ? Coup de com' ? Gros bluff ? On débriefe ensemble.

Fabien Piasco est diététicien-nutritionniste, particulièrement connu dans le monde de l'endométriose pour son ouvrage "L'alimentation anti-endométriose". Par là, on entend bien souvent alimentation anti-inflammatoire. Alors quels sont les bénéfices d'une telle alimentation ? Comment s'y mettre ? Fabien Piasco nous éclaire.

Sophie Younes ne nous propose pas de nous allonger – elle est psychologue clinicienne et non psychanalyste – mais elle nous propose un thé, servi dans de jolies tasses en porcelaine. Depuis plus de 25 ans, elle accompagne des personnes souffrant de maladies chroniques, des corps en souffrance, dont de nombreuses femmes touchées par l'endométriose. Depuis juin dernier, elle est à la retraite, mais elle pratique toujours, en se consacrant exclusivement à l’endométriose. Rencontre avec une thérapeute ouverte d’esprit, qui intègre rigueur médicale, créativité et joie de vivre.

En 2022, les causes de l'endométriose restent un mystère. On a beau avoir de nombreuses pistes, aucune n'est favorisée par rapport à une autre. Tout ce qu'on sait, c'est que les chercheurs s'accordent à dire que les causes sont pour 50% génétiques (innées) et 50% environnementales (acquises). Mais ce n'est pas une raison pour ignorer les travaux en cours, et pour relever les possibles origines de la maladie. Pour tenter d'y voir un peu clair, il va falloir s'accrocher, mais pas de panique, on est là pour vous guider.

Chirurgien spécialiste de l'endométriose profonde et de l'endométriose digestive, Horace Roman est parti de sa Roumanie natale pour poser ses valises au Danemark, à Rouen, puis à Bordeaux. Il est membre fondateur de l’IFEM Endo, Institut Franco-Européen Multidisciplinaire d’Endométriose. De la Roumanie, Horace Roman a gardé son léger et charmant accent, et de son enfance, la vocation inébranlable de chirurgien. Rencontre avec ce praticien français, roumain, européen, international, au service de la santé des femmes.

Dans la famille des mots qui finissent en “miose” ou en “myose”, je demande l’adénomyose ! La différence avec l'endométriose ? Elles ne touchent pas les mêmes zones du corps, et ne provoquent donc pas exactement les mêmes symptômes. Je vous propose de faire un petit point sur l’adénomyose, à travers ce qu’en dit la littérature scientifique, et à travers mon parcours mouvementé face à cette maladie. 

Je ne sais pas vous, mais moi, j’en ai eu des rendez-vous où j’ai eu la sensation de voir mes droits en tant que patiente s’envoler par la fenêtre. Alors aujourd’hui je vais faire ma lettre au père Noël, ou plutôt, ma lettre aux spécialistes de l’endométriose, pour leur faire part de mes attentes, de mes rêves d’une consultation idéale, et en profiter pour faire un point sur nos droits.

C’est l’un des symptômes le plus visible de l’endométriose et pourtant probablement celui dont on connaît le moins l’origine. Vous l’avez deviné, on va parler « d’endo belly » : de ses causes, ses conséquences, mais surtout, de toutes nos astuces pour se faciliter la vie avec ce ventre capricieux.

L'endométriose ne laisse aucun répit et peut s'inviter au travail aussi, au point parfois de briser votre élan professionnel. Et si la sophrologie vous aidair à mieux gérer au boulot, le tout en vous écoutant ? Laurie Lejeune, sophrologue, livre ses conseils.

Parce qu’on n’a pas toutes fait des études en médecine et en gynécologie, mais que, lorsqu'on se lance dans un protocole d’assistance médicale à la procréation, on doit tout à coup - et parfois urgemment - se former au sujet, voici un petit lexique non exhaustif sur les questions de fertilité. 

Parler de Sextech c’est s’intéresser à toutes les technologies qui permettent d'enrichir la sexualité dans toutes ses dimensions : éducation, prévention, santé et évidemment…plaisir ! Petit tour d’horizon des innovations qui peuvent nous aider, sans aucune pression ni aucune injonction, à mieux faire rimer endo et libido. 

Marina Kvaskoff est une brillante et impressionnante chercheuse en épidémiologie dont le CV donne le tournis. Mais ce que ne mentionne pas ce CV de ouf, c’est son humilité et sa joie de vivre. Quand elle nous parle, elle rayonne : on a envie de l’écouter pendant des heures, même quand elle utilise des mots comme « polychlorobiphényles », que l’on note de façon phonétique. Rencontre avec une chercheuse et une femme exceptionnelle.

A 47 ans, Michael Grynberg, gynécologue-obstétricien spécialisé en médecine de la reproduction et préservation de la fertilité, ne s’arrête jamais. Quand il n’enseigne pas à l’université, il est au bloc, quand il n’est pas au bloc, il reçoit sa patientèle en consultation, et quand il ne consulte pas, il va défendre la PMA pour toutes, l’accès à la congélation des ovocytes pour toutes, et parler de l’endométriose dans les médias. Discussion avec ce spécialiste du traitement de l’infertilité.

L'écriture, une thérapie ? Pour moi, oui. Alors j'ai souhaité poser les choses sur le papier, pour qu'elles soient vraiment assimilées, et j'ai écrit cette Lettre à mon endo. Je vous la partage, pour dire la douleur, mais aussi l'espoir que m'apporte mon endomé-tri-ose. 

Une douleur qui se pointe en plein milieu d’une réunion, les règles qui débarquent une semaine en avance en plein concert avec vos potes… ces situations vous semblent familières ? Et si on pouvait mieux anticiper ces petits et grands désagréments ? Les astuces de Laurie Lejeune, sophrologue, pour mieux vivre avec l’endométriose.

Quand on a ses règles, particulièrement quand on souffre d’endométriose, on a besoin de crier / danser / rester en PLS sous sa couette / pleurer / se défouler. Pour tous ces moments sympas, la musique peut nous accompagner. C’est pourquoi la team de Lyv s’est réunie pour vous proposer sa “period mixtape”. Last night the Lyv DJs saved my live....

Vous avez entendu parler d’endométriose et vous vous demandez : et si j’étais concernée ? De nombreuses femmes découvrent leur endométriose tardivement, avec un retard de diagnostic moyen de 7 ans. Pour réduire l’errance médicale, il faut parler de la maladie, sensibiliser aux symptômes qui doivent mettre la puce à l’oreille. Petit portrait-robot de l’endométriose.

Depuis quand, pourquoi et comment en est-on venu à traiter les femmes, des siècles durant, d'hystériques ?! En-do-quête sur le lien entre l'hystérie et l'utérus, l'hystérie et les douleurs de règles, ou encore l'hystérie et l'endométriose… au fil du temps. 

L’adolescence est une période riche en émotions. Alors quand l’endométriose en rajoute une couche, ça devient toute une aventure ! Voici mon témoignage et mes conseils pour traverser l'endolescence.

Un des grands drames de l’endométriose, c’est la lenteur du diagnostic. Une errance interminable et dangereuse tant elle laisse la maladie s’installer et faire des dégâts dans le corps… et dans la tête. Témoignages de Marine & Gaëlle, membres de l’équipe Lyv.

Erick Petit est radiologue, spécialiste de l’endométriose, et a dédié sa vie à une mission : démontrer que les femmes qui souffraient n’étaient pas folles. Les patientes qu’il a diagnostiquées quelques années auparavant reviennent parfois "juste" pour parler. À l’écouter...

Quand on est atteinte d'endométriose, on peut parfois se retrouver bien seule face à cette maladie, pas franchement simple à gérer. Grâce au travail acharné des associations, chacune d’entre nous peut trouver une oreille attentive, un professionnel aguerri, des informations claires. Petit tour d’horizon des associations de l’endométriose en France.

Parler d’endométriose et de maternité, c’est souvent parler de problèmes de fertilité. Mais que se passe-t-il quand le bébé tant attendu pointe le bout de son nez ? Comment concilier sa vie de maman et sa vie d’endogirl ? On fait le point, dans cet article.

Une grande table à l’ombre d’un pin parasol, une nappe fleurie, des amis qui refont le monde autour d’un verre de rosé et des « chipos » qui grillent doucement au gril, une certaine idée du bonheur…Mais ce bonheur est-il seulement possible quand on a l’endométriose ?

Vous vous souvenez de votre premier meuble Ikea ? Moi, je me souviens surtout de la notice et de mon désarroi. Sur le schéma, il y avait deux petits bonhommes qui me faisaient signe. J’étais célibataire. D’autres vous diront qu’ils étaient deux pour monter le meuble, mais célibataires une fois celui-ci installé. Quoiqu’il en soit il fallait être deux pour y arriver. C’est la même chose pour faire face à l’endométriose

Les douleurs de l’endométriose et les effets secondaires des traitements vous semblent insurmontables ? Vous avez l’impression d’avoir TOUT essayé ? Peut-être pas. Parmi les pistes à explorer, on voulait vous parler sophrologie.

Avez-vous déjà lu l'histoire d'une jeune femme de 27 ans en couple avec son mec… et son endométriose ? Cette fille, ça pourrait être une femme sur dix (il suffit qu’elle soit touchée par cette même foutue maladie, et qu’elle ait quand même envie d’avoir une intimité avec un homme ou une femme, un jour...). Cette fille, c’est aussi moi. 

Il y a encore peu de temps, être une autrice de bandes-dessinées, c’était comme être un poisson volant. Ça existait, mais c’était très loin de représenter la majorité de l’espèce. Depuis quelques années, enfin, le taux de testostérone baisse un peu dans les rayons BD, au profit de plumes féminines et parfois féministes.

A entendre à droite à gauche que tel ou tel aliment soulagerait miraculeusement les douleurs de l’endométriose, on se retrouve parfois à faire des expérimentations plus ou moins judicieuses. Car oui, en ce qui concerne l’alimentation, le mieux est bien souvent l’ennemi du bien.

Lorsqu’on souffre d'endométriose, aller faire un footing n’est pas forcément la première idée qui nous vient au réveil. On pourrait même se dire que finalement, un effort physique ne ferait peut-être qu’aggraver les douleurs et la fatigue. Mais est-ce toujours le cas ?

En mars, chez Lyv, nous vous invitions à partager vos histoires d’endos sur les réseaux sociaux, sous le #Cequejaidansleventre. Vous avez été nombreuses à prendre la parole, avec courage. Nombreuses à nous envoyer des témoignages, parfois difficiles, parfois réconfortants, parfois inspirants. Voici une petite sélection des témoignages...

« On se traîne son endométriose toute sa vie, mais on n’est pas obligée de se traîner ses douleurs » Quand on prononce le nom de la Docteure Delphine Lhuillery, auprès de certaines femmes souffrant d’endométriose, ce ne sont pas de simples compliments que l’on entend...

Endométriose et infertilité, tristes inséparables ? Thank God, pas forcément ! On croit souvent, à tort, que les personnes souffrant d’endométriose sont condamnées à ne pas pouvoir procréer naturellement, ou pire, à ne jamais avoir d’enfant...

Dyspareunie. Ce mot un peu étrange désigne l’un des premiers symptômes de l’endométriose : les douleurs avant, pendant et après les rapports sexuels. Quand on est atteinte d’endométriose, faire l’amour peut être extrêmement difficile...

Chère petite sœur, bienvenue dans le monde merveilleux des femmes (ou pas).Ma très chère petite sœur, hier tu as eu tes règles pour la toute première fois. Tu t’es sentie grande, tu t’es sentie forte, tu t’es sentie femme...

Avec 4 millions d'auditeurs et auditrices uniques par mois en France, le podcast a le vent en poupe ! Et pour cause, c’est un super format pour s’instruire, se divertir, libérer la parole, se sentir moins seul, s'évader ou encore s’inspirer...