Un des grands drames de l’endométriose, si ce n’est le plus grand, c’est la lenteur du diagnostic. Une errance interminable et dangereuse tant elle laisse la maladie s’installer et faire des dégâts dans le corps… et dans la tête. Parce qu’elle est là la réalité : tout au long de ce parcours de recherche, la douleur des femmes est invisibilisée, leur parole mise en doute, on les fait passer pour folles en leur servant d’insupportables “C’est dans la tête, madame”. Résultat des courses : une perte de temps ahurissante dans le diagnostic de la maladie au niveau physique et la création d’une profonde détresse psychique. Double peine, quoi. Ça révolte, ça donne envie de se battre, mais aussi de se dire pour que ça n’arrivera plus, parce que NON, nous ne sommes pas folles. Témoignages de Marine & Gaëlle, membres de l’équipe Lyv.
"ENFIN ! C’est avéré, c’est prouvé, c’est médical, c’est bien là, dans mon corps, je n’ai rien inventé...”
« Dans mon cas, ça a duré 12 ans. 12 ans de souffrance physique à hurler, d’heures passées pliée en deux, dans un lit, en classe, sur les toilettes, de passages réguliers à l’infirmerie, aux urgences, d’hémorragies, etc, etc, etc. 12 ans avant le diagnostic. C'est une histoire on ne peut plus banale pour qui connaît l’endométriose : une longue errance et beaucoup d’incompréhension. Une histoire de détresse physique et de vulnérabilité psychique, liée à cette drôle d’impression permanente d’être folle et/ou faible et/ou anormale.
Parmi les difficultés (nombreuses) liées au long parcours de diagnostic de l’endométriose, il y a le « syndrome de la chochotte ». Celui qui prend racine dans les passages à l’infirmerie tous les mois, escortée par des copines, bienveillantes toujours, mais dans l’incompréhension totale de ce qui pouvait me mettre dans des états pareils. Dans leurs yeux, souvent, j’ai cru lire : « Oh mais la douilleeeeette… », « Elle exagère ? », « Les règles, ça tire mais de là à aller à l'infirmerie à chaque fois… ». Le « syndrome de la chochotte », il grandit quand, arrivée à l’infirmerie, le même scénario se joue encore et encore : « Ah tiens, encore toi ? Allonge toi, prends un spasfon ». Même histoire aux urgences où je débarque une nuit, épuisée, vide de mon sang, de mes tripes et de mes boyaux et où il se passe…RIEN-DU-TOUT. Attente, admission, « un médecin va passer vous voir ». Spasfon, merci, au revoir.
Pendant ce temps-là, l’endométriose, la sale bête, accompagnée de son pote le doute, tout aussi vicieux, avancent main dans la main et s’installent confortablement dans mon corps et dans ma tête. « J’ai mal. (…) Mais est-ce que c’est ça avoir mal, avoir très mal ?! ». Mes copines me disent qu’elles, ça va. Les adultes, les médecins me disent que ce n’est rien, rien d’anormal, que ça va passer… OK, d’accord. Comme toutes celles qui ont vécu/vivent ce parcours, j’apprends à gérer ce truc qui pourrit la vie mais qui ne dit pas son nom. Je compose avec la douleur et développe une incroyable capacité d’adaptation aux situations rocambolesques de type vagues de sang sur pantalon, pauses toilettes intempestives et serrages de dents pendant parties de jambes en l’air.
Malgré tout, dans ma radio mentale, il y a ce refrain incessant « Je vais devenir folle, je vais tout casser, ça peut plus durer, j’vais bientôt craquer » - à chanter très fort et très faux sur l’air de It’s a small world. Mais si, vous savez, la musique de la Maison des poupées de Disneyland, ce morceau qui rend dingue et reste éternellement gravée dans la tête. Voilàààààà, celle-là. Sorry pour le cadeau empoisonné, c’était juste pour prouver mon point. Mon point, donc : un refrain lancinant, un travail de sape permanent, une confiance en soi aux abonnées absentes.
Jusqu’au jour où… la crise s’est invitée à un week-end entre filles. Nous sommes sur le retour. A peine entrée dans l’aéroport de Séville d’où nous repartons, premier coup de poignard. Impossible de rester droite, j’abandonne rapidement le groupe « juste cinq minutes » pour gérer la crise aux toilettes. Pendant une heure, mes copines (parmi lesquelles certaines m’ont accompagnée à plusieurs reprises à l’infirmerie du lycée quelques années auparavant) s’égosillent et tambourinent à la porte pour tenter de me faire sortir de là et monter dans l’avion à temps. Allongée à même le carrelage, les fesses à l’air après m’être vidée de mon sang, entre autres (bisous à vous, les atteintes digestives), je trouve la force de me lever, de me rhabiller et d’ouvrir la porte. Un pas, deux pas, trois pas, un banc, je m’écroule.
Mes copines (les meilleures <3), dans un geste désespéré pour avoir l’avion, m’escortent sous bonne garde… sur un chariot à bagages. Dans la file d’attente pour passer la sécurité, mon cas fait débat. Mes amies gèrent le « Qui reste avec elle si elle ne peut pas embarquer ? ». Certains lancent des regards réprobateurs, interloqués ou amusés vers notre petit groupe en crise. Et la rumeur fait son petit bonhomme de chemin : « Elle n’est pas droguée, elle a ses règles. ».
Une grande majorité de notre public reste incrédule jusqu’à cette hôtesse de l’air, qui, je crois, reconnaît mon mal. Grâce à elle, je passe devant tout le monde et monte dans l’avion illico presto en fauteuil roulant. Je le sais : elle sait ce que c’est, elle sait ce que j’ai. Et elle n’est pas la seule : parmi les filles présentes au cours de ce week-end, il y a Emilie, que je connais depuis moins longtemps. Alors que l’avion décolle, que la crise s’apaise et que je reprends mes esprits, elle me dit qu’elle aussi, elle sait, elle a la même chose. Ça s'appelle l'ENDOMÉTRIOSE.
A mesure qu’elle me raconte son vécu, quelque chose s’ouvre, se relâche dans mon corps et dans ma tête. Quelques jours plus tard, je suis dans le bureau de la gynéco qui me suit depuis plusieurs années. Je lui raconte l’histoire de l’aéroport et du chariot à bagages. A la fin de mon récit, nous prononçons ensemble le mot : ENDOMÉTRIOSE. Un mois plus tard, le diagnostic est confirmé par une IRM. EN-FIN ! C’est avéré, c’est prouvé, c’est médical, c’est bien là, dans mon corps, je n’ai rien inventé et je ne suis pas folle et je ne suis plus seule.
Ce diagnostic, c’est le plus grand soulagement de ma vie, pas nécessairement d’un point vue physique parce que gérer cette maladie, c’est un travail de longue haleine et de tous les jours. Mais, dans la tête, ça a été l’éclaircie (merci Emilie). Depuis ce diagnostic, il y a 7 ans, ma parole, ma condition, ma douleur et mon expérience, ont encore parfois été mises en doute par le corps médical, malheureusement. Tant pis, maintenant je sais, j’agis pour ma santé physique et mentale, j’agis pour celle des autres, je me bats pour qu’on en parle plus et mieux et je ne me suis jamais sentie aussi légitime, à ma place. C’est bien ancré dans ma tête et c’est tout ce qui compte. »
“Ça fait 12 ans qu’on me ment : je ne suis pas une chochotte”
Chez moi, les règles ont commencé tôt, à 11 ans. Et dès le début, ça a été l’EN-FER. Il n’a pas fallu trois cycles avant que je commence à souffrir le martyr. Réponse du médecin : « C’est normal d’avoir mal pendant ses règles, prenez des anti-inflammatoires. ». J’ai donc grandi avec la certitude que c’était normal, et qu’on traversait toutes ça. C’était donc ça, être une femme ? Amazing.
Pendant toute la période du collège, j’ai multiplié les jours d’absence car j’étais « indisposée ». Le simple fait de me lever durant les deux premiers jours, c’était le malaise vagal assuré. Mais le pire, c’était quand ça arrivait en cours. Accrochée à ma table, avec l’impression qu’on me déchirait le ventre, mon amie qui me regardait d’un air inquiet. Ma voix intérieure disait « Il reste 3h avant la fin des cours, tiens bon ma grande ».
Quatrième visite chez le doc’, cinquième visite, sixième visite, et toujours la même réponse : « C’est normal. On va passer à un anti-inflammatoire plus costaud. » Je suis devenue une vraie petite droguée avant l’heure, ça me coûtera mon estomac 10 ans plus tard. Les années passent et je ne mets jamais en doute le fait que ce soit normal. Je suis absolument persuadée que toutes les femmes vivent la même chose, mais qu’elles affrontent mieux la douleur que moi. On me dit fragile, j’en suis convaincue. On me dit douillette, petite nature, chochotte, j’en suis convaincue. Les douleurs vont continuer d’empirer pendant 12 ans.
Et puis un jour, à la terrasse d’un fast-food, je déjeune avec ma sœur. Je sais qu’elle souffre de ses règles depuis des années, mais dans la famille, on est plus du genre à serrer les dents qu’à s’épancher sur ses douleurs. Et là, elle me dit qu’elle sort d’un rendez-vous chez le gynécologue, et qu’on lui a diagnostiqué une maladie : l’endométriose. Elle plante le décor, m’explique les symptômes, le fait qu’on ne sache pas d’où ça vient, qu’on ne sait pas la soigner, que c’est une maladie taboue. Elle a dû voir 4 spécialistes avant que quelqu’un la prenne au sérieux.
Comme beaucoup d’entre nous, elle s’est auto-diagnostiquée à force de recherches sur le web, et est allée dire à qui veut l’entendre qu’elle avait l’endo, jusqu’à ce qu’on l’écoute. Sur le coup, je suis sincèrement triste et inquiète pour elle. Mais à aucun moment je ne m’identifie. Pourtant, elle raconte ce que je vis au quotidien : les douleurs à en mourir, la peur des règles comme si tu partais pour l’abattoir… Mais non, je suis convaincue que moi je ne suis pas malade, moi je suis juste une chochotte, une fragile, une hystérique.
Retour d’un week-end dans ma belle-famille, le 14 juillet. Dans la voiture, je sens mes règles arriver. La douleur grimpe, grimpe, dépasse les seuils que je connaissais jusqu'alors. Je vais vomir, on s’arrête sur une aire d’autoroute. Je manque de m’évanouir dans les toilettes. Il me faudra 15 minutes pour ramper jusqu’à mon cher et tendre, qui m’attend dehors, mort d’inquiétude. J’ai tellement mal que je m’allonge à terre, dans l’herbe, persuadée que cette fois, mon heure est venue (c’est mon petit côté dramaturge). On reprend la route et j’agonise jusqu’à la maison. J’ai un point au bas du dos, à gauche. Comme un énorme clou qui serait resté planté, qui envoie des décharges de douleur au moindre mouvement. Ça va durer toute la nuit. J’appelle le médecin le lendemain matin, qui m'envoie passer une échographie en urgence, persuadé que j’ai un calcul rénal.
A l’échographie, pas de calcul rénal à l’horizon. Complètement désespérée qu’on ne sache toujours pas ce qui cloche et comment soulager cette P***** de douleur (je sais pas vous, mais moi, ça m’aide d’être vulgaire quand je douille), j’évoque ma sœur et son endo-machinchose. Le radiologue, à l’écoute et bienveillant, me fait une écho pelvienne pour vérifier. Il me dit qu’il ne voit rien, mais qu’il n’est pas expert, qu’il faut consulter quelqu’un formé sur cette maladie.
Je retourne chez le médecin, et je lui rapporte mon échange avec le radiologue. Elle me prend au sérieux (Hallelujah), et me propose de faire une IRM pour en avoir le cœur net.
Je passe l’IRM, et le résultat tombe : « Vous avez de l’endométriose ». Je reste dubitative et je demande à la technicienne qui est venue m’annoncer le résultat « Je dois faire quoi maintenant ? ». Réponse : « Je sais pas moi, je suis pas experte, essayez de trouver quelqu’un ». #demerdetoimagrande
Je retourne voir mon médecin, qui me trouve un spécialiste et m’obtient un rendez-vous deux mois plus tard. Mais l’endo continue de progresser, et je défile plusieurs fois dans son cabinet pour obtenir des prescriptions de morphine (oui, on en était là). Je lis l’inquiétude dans ses yeux quand elle me voit, elle m’appelle régulièrement pendant 15 jours pour s’assurer de mon état. Elle finit par rappeler le spécialiste, fait du forcing pour avancer mon rendez-vous. Elle obtient gain de cause, j’ai rendez-vous sous un mois.
Le rendez-vous confirme l’endométriose avec atteinte aux ligaments utérosacrés. Finalement, il semblerait que je ne sois pas douillette, mais malade. D’une certaine manière, je me sens soulagée de la culpabilité que je portais depuis 12 ans. Je ne jouais pas la comédie, je n’étais pas folle, c’était bien là. Mais le sentiment qui prend le dessus c’est la peur, l’incompréhension. Personne ne m’explique vraiment ce que c’est cette foutue maladie, ce que ça implique pour ma santé, pour mon avenir.
Je remue ciel et terre pour m’informer, et six mois plus tard, j’assiste à une conférence organisée par une association. Un chirurgien spécialiste de l’endométriose explique en détail le fonctionnement de la maladie, ce qu’on sait jusqu’ici, les atteintes possibles, les prises en charge possibles.
Et là, c’est le choc, je comprends que ce n’est pas juste un nom chelou pour dire qu’on est plus douillette que les autres, que c’est une vraie maladie (oui, je suis un peu lente à percuter parfois). Je capte la colère des patientes dans la salle, leur désespoir, leur sentiment d’injustice. Et pour la première fois de ma vie, je partage ces sentiments, je les comprends, je ressens la tristesse et la colère monter en moi : ça fait 12 ans qu’on me ment, je ne suis pas une chochotte.
Partager des témoignages, mettre en lumière les expériences et donner la parole n’est pas anodin. Il s’agit de permettre à celles et ceux qui les lisent de reconnaître leur propre vécu, de trouver des réponses. En période de diagnostic, c’est crucial. Ce diagnostic qui, on le sait, dans le cas de l’endométriose, s’avère souvent être un auto-diagnostic. Si vous êtes ici, que vous cherchez à confirmer que vous êtes atteinte d’endométriose, que vous vous reconnaissez dans ces témoignages, faites-vous confiance, prenez les devants, continuez vos recherches, notez tout, contactez les associations, consultez un spécialiste, plusieurs s’il le faut, en vous rappelant toujours que NON, vous n’êtes pas folle. Et racontez-nous, parlez-en, ça vous aidera et ça pourrait même aider les autres.
Ecriture collective par Zélia, Marine, Mathilde et Laura
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