Début mai 2023, toute la communauté scientifique internationale spécialisée dans l’endométriose se réunissait à Edimbourg pour le congrès mondial sur la maladie. Évidemment, la team Lyv (dont moi, Zélia, doctorante en épidémiologie entre Lyv et l’Inserm) était du voyage. On y était parce que c’est un incontournable pour quiconque veut connaître les dernières actualités scientifiques relatives à l’endométriose mais ce n’est pas tout. J’y ai aussi présenté les résultats préliminaires d’une de nos études en cours. Cette dernière vise à démontrer l’impact d’un programme digital comme La School of Endo sur la qualité de vie et les symptômes des personnes atteintes d’endométriose. J’imagine que tout ça vous intrigue, poursuivez la lecture de cet article, je vous raconte !
Depuis le démarrage de Lyv, la science fait partie intégrante de notre ADN. Concrètement, ça signifie que tout ce qui est fait, écrit, dit chez Lyv est rigoureusement vérifié par notre équipe scientifique en interne et nos divers partenaires scientifiques et médicaux. Ça veut aussi dire qu’on mène nos propres études dans le cadre d’une démarche globale de R&D (recherche et développement). Autrement dit, tous les projets et toutes les actions de Lyv sont soutenus et nourris par un travail de recherche pour en valider la pertinence et l’efficacité. Ainsi, depuis le lancement de la School of Endo en mars 2022, une étude est en cours afin de comprendre l’impact d’un programme digital sur les symptômes et la qualité de vie des femmes qui y participent.
Du démarrage de l’étude jusqu’à la présentation orale sur la scène du congrès à Edimbourg, plusieurs mois passent et ils ne sont pas de trop pour faire tout ce qu’il y a à faire : construction et approbation du protocole d’étude, envoi des questionnaires, collecte des données, programmation informatique, traitements statistiques, analyse des résultats, dossier de candidature pour participer au congrès, réponse favorable, création du diapo, préparation de l'oral, précieuses relectures des co-auteurs. Fin avril, tout est prêt, il ne nous reste plus qu’à préparer les valises. Check du dress code communiqué par les organisateurs : "business casual and shoes suitable for dancing". OK, intéressant :) ! Le 3 mai, Maïa, directrice scientifique, Hélène, co-fondatrice de Lyv et moi-même, atterrissons à Edimbourg, c’est parti pour 3 jours intenses et passionnants.
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Avant tout chose, petite mise en contexte : le congrès mondial sur l'endométriose - World Congress on Endometriosis, se tient tous les deux ans et réunit les chercheurs et cliniciens du monde entier, travaillant sur la maladie. Pour cette 15ème édition, ce sont plus de 1000 personnes qui ont convergé vers Edimbourg en Ecosse, du 2 au 6 mai 2023. Pour quoi faire ? Pour se mettre à la page de l’actualité scientifique sur l’endométriose, pour réseauter, pour assister à plus de 200 présentations orales sur les travaux en cours, mais aussi pour prendre connaissance et analyser des centaines de posters présentant des études novatrices. Les posters, ce sont des résumés illustrés de travaux de recherche, indiquant le contexte, la méthodologie et les résultats, majoritairement à l’aide de graphiques et de tableaux. J'ai moi-même présenté deux des études que j’ai menées à l'INSERM, sur les données de la cohorte ComPaRe-Endométriose, sous forme de posters.
Concrètement, le programme du congrès, c’est de parler, manger, dormir ENDOMÉTRIOSE. Et ça nous va bien ! Les journées sont découpées en sessions, plus de 40 cette année, dont de nombreuses en simultané. Organisation, répartition et choix sont donc les maîtres mots. Où aller ? À quelle présentation assister ? Écouter des chercheurs sur le sujet de l’inflammation, ou plutôt des cliniciens sur les dernières techniques d’imageries pour le diagnostic ? Pas toujours facile de se décider. Notre programme nous mène finalement d’un séminaire sur l’impact des réseaux sociaux dans le monde de l’endométriose, à des sessions sur les thérapies intégratives, les dernières informations sur l’infertilité liée à la maladie, ou encore les divers mécanismes de la douleur, tout ça en croisant et en s’entretenant au passage avec les plus grands chercheurs, les plus grandes références de la recherche sur l’endométriose.
Et notre étude dans tout ça ? La présentation des résultats est prévue pour le dernier jour du congrès. (Le meilleur pour la fin ?! 🙂). J’interviens durant la session “Digital Health”, devant une salle pleine à craquer. L'oral se déroule comme prévu, puis de nombreuses mains se lèvent pour poser des questions particulièrement intéressées.
Voilà ce que dit l’étude :
À ce jour, il n’existe pas de publication scientifique mesurant l’impact d’un programme pluridisciplinaire et 100% en ligne chez les patientes atteintes d’endométriose. Cette étude menée par Lyv constitue l’une des premières pierres d’une démonstration scientifique de l’apport de la e-santé pour améliorer le quotidien d’une femme sur dix, dans le monde. Les résultats attestent de l’intérêt médical pour celles-ci de suivre un programme en ligne de gestion de leurs symptômes en complément de leur parcours de soin.
3 questionnaires ont été adressés aux participantes (début, milieu, fin du programme) à une cohorte de 275 participantes composées d’adhérentes MGEN, partenaire stratégique de Lyv. Les participantes étaient libres de répondre ou non aux questionnaires.Des questionnaires identiques ont été envoyés à un groupe contrôle (338 femmes atteintes d’endométriose mais n’ayant pas participé au programme) pour vérifier que l’effet observé n’est pas lié à des effets externes au programme.
Notre étude de recherche évaluant l’effet du programme sur la qualité de vie et les symptômes des personnes atteintes d’endométriose a été réalisée et une analyse intermédiaire a permis d’établir les résultats ci-dessous :
*en comparaison à des femmes atteintes d’endométriose et n’ayant pas suivi le programme
La démonstration scientifique de l’efficacité d’un tel programme sur l’amélioration de la qualité de vie et le niveau de symptômes ouvre de nouvelles perspectives pour les patientes. Ce type de programme pourrait permettre un accès décuplé aux soins de support grâce à la puissance du digital et in fine une réduction des inégalités d’accès au soin, grâce à un arsenal thérapeutique diversifié.
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Après ? On continue ! On va au bout de l’étude en cours, tout en en menant d’autres en parallèle car la recherche nourrit l’action et inversement. Dans ce cas précis, le programme permet, d’un côté, de donner de la matière à la recherche, de comprendre ce qui est efficace ou non sur les douleurs et la qualité de vie. De l'autre, les résultats de la recherche permettent de réorienter les contenus proposés dans le programme, pour que celui-ci soit le plus bénéfique possible pour les utilisatrices. Petit à petit, grâce à ces recherches, on comprendra ce qui améliore vraiment la qualité de vie des femmes atteintes d'endométriose. On vous tiendra informé.e.s, bien sûr !
Démographe, passionnée par les bases de données et jamais rassasiée par les articles scientifiques, mettre en lumière les inégalités de santé est ma façon à moi de faire avancer petit à petit les choses !
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