Entretien croisé avec Christine Lévêque, chirurgien gynécologue et Laure Fabre, sage-femme.

« C’est toute la culture médicale qu’il s’agit de transformer. »

Un matin de septembre, j’ai rendez-vous, à 7h50, dans un café parisien du 10^ème arrondissement. Ça pique. C’est l’heure à laquelle d’habitude je suis en pyjama devant mon deuxième café et mon bol de crunchys, à écouter Guillaume Erner sur France Culture et à tenter de rassembler dans mon esprit les trois neurones qui se battent en duel. Lorsque je retrouve Christine Lévêque, je comprends qu’elle fait partie de la team : « il n’est pas encore 8h mais je suis en pleine forme ». Une poignée de mains franche, un grand sourire, et tout de suite un débit de parole intense et un cerveau qui va à mille à l’heure. Ce n’est pas pour rien qu’elle est chirurgien gynécologue, spécialiste des douleurs pelvi-périnéales et de l’endométriose, co-créatrice du centre RESILIENCE – Chirurgie Santé Femme, et investie dans plusieurs réseaux scientifiques. Et ce n’est pas non plus pour rien qu’elle a créé une association, Vie & Moi, avec Laure Fabre, sage-femme multi-diplômée et fondatrice du GynecoBus, que nous retrouvons ce matin-là en visio. Je sens vite que, comme disait ma grand-mère bretonne, on n’est pas là pour beurrer les tartines. Rencontre croisée avec deux praticiennes joyeuses et énergiques, engagées autour de la santé des femmes.

Christine Lévêque, pouvez-vous me raconter en quelques mots votre parcours ?

Christine Lévêque :

Je suis chirurgienne gynécologue, formée à Toulouse. Dès mes études, j’avais un attrait pour l’obstétrique et la chirurgie. Mais très vite, j’ai perçu un angle mort – un trou dans la raquette comme j’ai l’habitude de dire - dans la prise en charge des femmes. Elles venaient souvent en consultation en disant : « J’ai mal », et on leur répondait presque systématiquement : « C’est normal ». Ça m’a toujours interpellée. J’ai une nature curieuse, je déteste m’arrêter aux demi-réponses, alors j’ai posé la question : « Que fait-on pour ces femmes ? » Silence. Personne n’avait de réponse claire.

À ce moment-là, j’opérais beaucoup de prolapsus, d’incontinences urinaires, de pathologies bénignes. Mais la question de la douleur revenait sans cesse, sans jamais être vraiment abordée. J’ai alors eu envie de monter à Toulouse un centre de prise en charge de la douleur des femmes, pour comprendre ce qui se passait. J’ai fait le tour des cliniques et du CHU. Mais partout, même réponse : « Tu feras comme tout le monde : du suivi de grossesse, de l’obstétrique, des accouchements. » On était en 2015, et que ce soit dans le public ou dans le privé, il n’y a eu aucun retour.

J’ai donc cherché ailleurs. J’ai rencontré un chirurgien qui avait travaillé sur les douleurs vulvaires, à Aix-en-Provence. Je me suis installée là-bas pour créer le centre Résilience – Chirurgie Santé Femme. Dès lors, nous avons augmenté nos connaissances en douleurs pelviennes, notre compréhension des mécanismes douloureux. On a découvert un monde : pourquoi les muscles, les nerfs deviennent douloureux, pourquoi la douleur persiste parfois sans corrélation directe avec la maladie. Les femmes venaient de toute la France. Et nous avons compris que la douleur périnéale concernait environ 20 % des femmes, quelle que soit la pathologie. Ça pouvait être un fibrome, une endométriose…

Le problème, c’est que la médecine se concentre sur la maladie, pas sur la douleur. Les patientes croient qu’en traitant la maladie, la douleur va disparaître. Mais ce n’est pas si simple. Parce qu’on a été formés ainsi : identifier des symptômes, poser un diagnostic, appliquer une recommandation médicale ou chirurgicale, et point final. Si le symptôme disparaît, tant mieux. Sinon… on a fait notre taf. Nous, au centre, nous voulions aller plus loin : travailler sur la qualité de vie. C’est pour cela que nous avons intégré des kinés, des médecins de la douleur, des sage-femmes, des ostéopathes, des psychologues, des hypnothérapeutes. Et pour l’endométriose, des radiologues. Malgré cela, certaines patientes n’étaient pas satisfaites.

Comment ça ?

Christine Lévêque :

Certaines allaient mieux, bien sûr. Grâce à la pluridisciplinarité, on arrivait à traiter les aspects digestifs, émotionnels, sexuels, etc. Mais beaucoup restaient en échec. Certaines abandonnaient, d’autres étaient en colère, ou prisonnières de fausses croyances. Alors on s’est demandé : que fait-on pour elles ?

Nous avons monté un des premiers programmes d’éducation thérapeutique sur l’endométriose. Nous avons rencontré des patientes expertes, comme Priscilla Saracco, présidente d’ENDOmind, avec qui nous avons créé un partenariat, très enrichissant. C’était il y a six ou sept ans. Mais même en informant les patientes, les pertes restaient énormes : sur vingt femmes à qui on proposait de participer gratuitement à deux jours d’information, seulement la moitié venait.

Alors on s’est demandé : pourquoi ? Comment faire mieux ? C’est à ce moment que j’ai rencontré Laure Fabre. Elle est venue enrichir l’équipe avec une autre vision. Et ensemble, nous avons compris que ce qui manquait, c’était la prise en compte des ressources personnelles et relationnelles : ce qu’on appelle les compétences psychosociales.

Pouvez-vous préciser ?

Christine Lévêque :

Les ressources internes, ce sont la gestion du stress, la relation à l’autre, la capacité à rebondir, à s’adapter. En un mot : la résilience. Nous voyons des femmes avec de petites lésions d’endométriose qui souffrent énormément, et d’autres avec des lésions très étendues mais peu de douleurs. La différence, ce sont souvent les mécanismes d’amplification de la douleur.

Nous avons compris qu’il fallait identifier les facteurs de risque d’amplification : difficultés à gérer ses émotions, traumatismes, violences, harcèlement, inceste, relations toxiques… Ces femmes s’en sortent plus difficilement. Elles craignent les traitements, refusent parfois, s’immobilisent. La douleur devient chronique. Souvent, quand elles arrivent jusqu’à nous, il est déjà trop tard : dix ou quinze ans de souffrance. C’est pour cela que nous passons beaucoup de temps à former nos confrères, pour diffuser ces connaissances.

Laure Fabre :

En fait, ce que nous essayons de provoquer, c’est un changement de posture. Et c’est un vrai combat, parce que ce n’est pas inscrit dans la logique médicale classique.

Christine Lévêque :

C’est un monde encore très masculin. Quand j’ai commencé à travailler sur la douleur, on m’a dit que c’était sûrement parce que je souffrais moi-même, ou parce que j’étais un mauvais chirurgien. J’ai dû prouver que je faisais le même travail que mes collègues, voire mieux, puisque nous prenions en charge la douleur et la qualité de vie. Et en parallèle, nous sommes devenus le deuxième centre chirurgical de France pour l’endométriose, après celui d’Horace Roman, à Bordeaux. Preuve que ce n’est pas incompatible : on soigne la douleur ET on opère.

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Laure, quel est votre parcours ?

Laure Fabre :

Je suis sage-femme depuis 2007. Comme beaucoup, j’ai commencé en maternité. Et encore aujourd’hui, on a du mal à envisager que les sage-femmes puissent faire autre chose que de la périnatalité.

J’ai ensuite participé en Bretagne à l’un des premiers projets français d’hospitalisation à domicile en périnatalité. Ce fut une expérience très positive et une vraie remise en question. J’ai pris conscience de l’importance de l’environnement de vie : une femme ne vit pas à l’hôpital, mais dans un logement, avec des contraintes de transport, des finances plus ou moins stables, un entourage. Est-ce qu’elle peut se payer un massage ? Un cours de yoga ? Tout cela influe sur sa santé.

Puis j’ai vécu deux ans en Martinique, avant de revenir m’installer en libéral à Fréjus. J’ai suivi un DU d’hypnose à la Pitié-Salpêtrière et j’ai commencé à travailler en soins palliatifs à domicile. Aucun rapport, me direz-vous, mais si : ça m’a permis de réfléchir autrement à l’accompagnement de la douleur.

Petit à petit, j’ai commencé à interroger systématiquement mes patientes sur la douleur et sur les violences. Et là, la claque : dans un village de 4 000 habitants, j’ai découvert qu’une femme sur quatre souffrait de douleurs qui pénalisaient sa sexualité. Beaucoup ne se faisaient pas suivre, alors qu’il y avait une offre de soins.

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C’est de là qu’est né le GynécoBus : un bus aménagé pour aller au plus près des femmes, lever trois freins : la distance géographique, le coût financier, et la barrière culturelle de la compréhension du système de soins. J’ai dû me battre pour ce projet. En 2018, il n’existait aucun modèle. J’ai monté des dossiers, obtenu un financement public de plusieurs centaines de milliers d’euros, rencontré des politiques… Mais ce fut très difficile. Parce que j’étais une femme, jeune, non médecin, et libérale. On me demandait toujours : « Vous êtes gynéco ou sage-femme ? » Comme si ma légitimité dépendait de ça. Plusieurs fois, on m’a dit que je cumulais les défauts pour porter un projet innovant. Mais je suis allée au bout, parce que je savais que c’était nécessaire. Et aujourd’hui, d’autres projets de ce type émergent.

Parallèlement, j’ai poursuivi mes études en santé publique, d’abord un DU, puis un master. J’ai découvert que c’était ma voie : comprendre les écosystèmes territoriaux de santé. 

Quand j’ai rencontré Christine, nos parcours se sont emboités comme deux pièces de Lego. Elle porte le versant mécanique et chirurgical, moi l’émotionnel et l’organisation des parcours. Et avec notre troisième associée, Émilie, qui a un regard physiopathologique — elle comprend comment tout fonctionne au niveau microscopique —, nous avons trouvé un équilibre.

On a parfois l’impression que les relations entre gynécologues et sage-femmes ne sont pas toujours simples. Ma mère, qui était sage-femme en maternité, me parlait souvent des tensions avec les gynécos. Est-ce une question de génération ?

Christine Lévêque :

Non, c’est plutôt une question de hiérarchie hospitalière. D’ailleurs quand on est étudiant en gynécologie, les sage-femmes peuvent nous mettre en difficulté ! Mais le vrai problème, c’est le manque de communication et de coordination dans les équipes. À l’hôpital, le management est inexistant. Ce sont des chirurgiens qui dirigent, sans formation au management. Résultat : ça crée des milieux toxiques.

Laure Fabre :

Et il y a un médico-centrisme absolu, qui survalorise la technique. Les chirurgiens sont d’excellents techniciens, mais cela ne leur donne pas plus de légitimité qu’aux sage-femmes en prévention ou en santé publique. Ce système bloque les évolutions, entretient une hiérarchie figée et écrase les autres compétences.

Quelles en sont les conséquences ?

Laure Fabre :

Une immense insatisfaction, chez les patientes comme chez les soignants. Beaucoup de professionnels quittent l’hôpital pour le libéral. L’hôpital public s’est déshumanisé : les soignants n’ont pas de disponibilité émotionnelle, parce que personne ne prend soin d’eux et qu’ils n’ont pas appris à le faire.

Christine Lévêque :

Et pourtant, depuis quinze ans, les recommandations insistent sur la nécessité d’une approche biopsychosociale et collaborative. C’est en travaillant ensemble, en écoutant toutes les voix, qu’on pourra sortir du médico-centrisme et reconstruire un système plus humain. Les choses évoluent, mais la transition est encore difficile.

Christine, revenons à la médecine intégrative. Quelle différence faites-vous avec les médecines alternatives ?

Christine Lévêque :

La médecine intégrative, c’est associer la médecine scientifique (fondée sur les recommandations) avec des thérapies complémentaires validées : hypnose, acupuncture, kinésithérapie, psychothérapie, EMDR, nutrition… Mais pas les pratiques ésotériques. Concrètement, on évalue chaque patiente dans sa globalité - douleurs, antécédents, traumatismes, stress, contexte de vie. Et on construit un programme personnalisé : psychologue si besoin, EMDR pour les traumas, méditation ou cohérence cardiaque pour gérer le stress, kiné ou osthéo pour les troubles physiques, accompagnement nutritionnel… C’est ça, l’intégratif : rester dans une démarche soignante et structurée, validée scientifiquement.

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Vous parliez tout à l’heure de compétences psychosociales… Vous travaillez ensemble au centre Résilience, mais vous avez aussi créé une association autour de ces compétences, c’est bien ça ?

Christine Lévêque :

Oui, avec Laure, nous avons créé l’association Vie & Moi, qui vise à transformer le système de santé pour qu’il ne soit pas centré uniquement sur la maladie. Nous voulons promouvoir une prise en charge qui intègre les ressources personnelles et les compétences psychosociales des patientes, avec des outils issus des thérapies cognitives et comportementales. C’est ce qu’on appelle l’intégratif. Laure, tu veux bien faire le pitch de Vie & Moi ?

(Christine passe la tête devant la caméra de l’ordinateur en souriant, pour s’assurer que Laure prend la parole.)

Laure Fabre :

(Rires) Je vois ta tête apparaître sur l’écran de temps en temps, c’est drôle. Oui, pas de problème. Avec Vie & Moi, nous voulons créer un réseau national de soignants formés et motivés. Peu importe qu’on soit chirurgien, généraliste ou sage-femme : ce qui compte, c’est l’envie de travailler ensemble, de comprendre ce que font les autres, de se former à l’éducation thérapeutique et à la qualité de vie.

Vous insistez aussi beaucoup sur la question des compétences psychosociales. De quoi s’agit-il exactement ?

Laure Fabre :

Les compétences psychosociales, ce sont les aptitudes personnelles qui permettent de faire face aux difficultés de la vie : résilience, gestion du stress, adaptation, relation à l’autre. Elles dépendent des déterminants sociaux (logement, transport, environnement) mais aussi des traumatismes vécus. Le stress chronique, l’inceste, les violences assèchent ces ressources et augmentent le risque de maladies chroniques douloureuses. C’est un facteur de risque direct d’endométriose douloureuse. À cela s’ajoute le niveau de littératie en santé : la capacité à comprendre et utiliser l’information médicale. Une partie de la population française a un niveau faible. Résultat : incompréhension, stress supplémentaire, douleurs amplifiées. Nos ordonnances, nos explications ne sont pas toujours adaptées. C’est un angle mort, mais il est crucial.

Aujourd’hui, où en êtes-vous de vos engagements ?

Laure Fabre :

J’ai quitté le GynécoBus, même si j’en reste la fondatrice. Je suis aujourd’hui coordinatrice départementale de la filière endométriose dans le Var, et je prépare un doctorat en santé publique. Comprendre ces mécanismes me donne de l’énergie et le sentiment d’agir.

Christine Lévêque :

Avec Vie & Moi, nous voulons montrer que cette approche est possible à grande échelle. L’idée, c’est de créer un réseau national où chaque soignant, quelle que soit sa spécialité, puisse s’appuyer sur les compétences des autres et sur une vision commune. Ce n’est pas seulement une question d’outils, mais de culture médicale à transformer.

Camille Emmanuelle :

Merci beaucoup à toutes les deux pour votre temps et votre éclairage.

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Propos recueillis par Camille Emmanuelle