En mars, chez Lyv, nous vous invitions à partager vos histoires d’endos sur les réseaux sociaux, sous le #Cequejaidansleventre. Vous avez été nombreuses à prendre la parole, avec courage. Nombreuses à nous envoyer des témoignages, parfois difficiles, parfois réconfortants, parfois inspirants. Voici une petite sélection des témoignages autour de l’endométriose reçus, qui nous montre, chaque jour, que nous ne nous battons pas seules !
« J'avais neuf ans lorsque ça a commencé. Et il a fallu des années de plus pour que le diagnostic soit enfin posé ! Combien de fois ai-je dû me traîner pour garder une vie normale ?! Combien de fois ai-je été en arrêt maladie ?! JAMAIS ! Je dois souvent serrer les dents, j'essaie au maximum de maîtriser mes douleurs et mes intestins qui peuvent me lâcher.
Et tout cela dans le silence. Pourquoi ? Car il faut toujours faire bonne figure. Car les gens, pour beaucoup, ne connaissent pas, ne comprennent pas. Je ne compte plus les nombreuses fois où on m'a répondu que c'était dans ma tête. Maladie invisible… Pourtant les nombreux actes médicaux sur mon corps, ces nombreuses cicatrices, me donnent l'envie de me battre encore plus.
Mais je me sens très souvent la copine fatiguée, qui doit parfois annuler des rendez-vous, des visites chez des amis, parce qu'incapable physiquement de bouger, celle qui peut se retrouver enfermée toute une journée sous la couette. Je crois que le plus difficile pour moi, c'est d'aimer autant l'amour et tout ce qu'il y a autour, mais de devoir constamment m'adapter, improviser face à ces papillons dans le ventre version ailes de rasoir.
Cette histoire c'est la mienne, celle que j'écris tous les jours en gardant le sourire et la force pour toutes ces femmes atteintes dans leur intimité. »
« Dès mes 11 ans, chaque mois, c’était l’enfer : douleurs aigües, baisse de tension, impossibilité de s’alimenter et de se déplacer normalement, 5 jours qui vous mettent à plat … et toujours les mêmes rengaines : « Il faut savoir souffrir quand on est une femme », « tu verras ce sera pire le jour où tu donneras la vie » (et ben figurez-vous que non ! c’est sensiblement la même douleur, difficile « d’accoucher » tous les mois…). Alors on se construit avec cette idée que ces douleurs sont normales, on apprend à les apprivoiser, voire à les accepter.
Cette maladie est sournoise, insidieuse, vicieuse et s’immisce dans tous les pans de ta vie : à l’école (absences à répétition), au travail (fatigue chronique importante), dans ta vie sentimentale (place de l’autre, compréhension, infertilité…). Elle s’incruste dans ton corps dans des zones insoupçonnées mais elle est aussi très présente dans ton mental, ton esprit, une vraie prise de tête…
Jusqu’au jour où une gynécologue, plus à l’écoute ou plus informée, vous dit : « Madame ce n’est pas normal que vous souffriez comme cela depuis plus de 15 ans ! » Je me souviens de larmes, tant de larmes de soulagement. Je ne suis pas folle, ce n’est pas dans ma tête, je souffre bien d’un mal qui me ronge. J’avais 30 ans et j’essayais de tomber enceinte…
Le combat a continué : PMA, opération, grossesse à risques et je vous épargne les aspects les plus sensibles. Sans vraiment savoir pourquoi (malgré un traitement) cette fichue maladie progresse (stade 4). Alors j’ai appris à vivre avec, à reconnaître les crises quand elles arrivent, respirer, lâcher prise, avancer et s’entourer. Difficile d’être dans l’acceptation complète, mais baisser le mental pour accepter mon corps tel qu’il est m’a aidé.
Malgré tout, j’ai eu la chance incroyable (que beaucoup d’autres n’ont pas) de donner naissance à deux enfants. Alors aujourd’hui, oui je pense à ma fille mais je pense aussi à toutes ces autres femmes plus ou moins jeunes qui mènent un combat de chaque jour. Mon côté féministe me laisse à penser que si 1 homme sur 10 était atteint d’une telle maladie, de nombreuses études auraient déjà été financées à travers le monde. Il s’agit d’une maladie exclusivement féminine mais, chers conjoints, nous avons besoin de vous car il s’agit aussi de vos mères, femmes, sœurs, amies, filles, petites filles ! »
« Dès mes premières règles, je me pliais de douleurs, je vomissais, et surtout je perdais beaucoup, beaucoup de sang, et ce une semaine durant. On me disait toujours que c'était normal, que c'était ça "être une femme". J'ai toujours vécu avec des douleurs horribles dans le ventre, ma famille disait toujours que "le jour où j'avais pas mal au ventre, il fallait faire une croix sur le calendrier". C'était devenu ma vie, souffrir en silence.
Et puis un jour, mon corps a dit stop, pas un petit stop ! Je me suis mise à saigner de partout à la fois, j'ai été emmenée directement à l'hôpital. J'avais 20 ans et encore une fois, j'étais seule. A l'hôpital j'ai passé une batterie d'examens, je suis passée devant un tas d'internes, de groupes étudiants... Qui me scrutaient, moi la gamine de 20 ans, les jambes écartées à faire une échographie, à ne pas comprendre ce qui se passe. Je suis entrée à 14h, et à 4h du matin on m'a annoncé que j'avais une grosse infection gynécologique, un hydrosalpinx bilatéral, mes 2 trompes étaient bouchées. Ordonnance et au revoir, je suis rentrée seule, en Uber jusqu’à chez moi, choquée et surtout je ne comprenais pas...
Les rendez-vous s'enchaînent, les douleurs s'accentuent toujours, de plus en plus, jusqu'à ce que je craque et demande à être prise au sérieux. Je suis baladée de spécialistes en spécialistes. Certains me disent folle, "à 20 ans on n’a pas mal", "oh c'est bon les femmes et vos règles là" et autre "c'est la nature, ça fait mal". Mais j'ai persévéré, et on m'a crue, c'était trop étendue, alors on m'a opérée, encore une fois j'étais seule. Tous mes rendez-vous j'étais seule, pour l'opération c'était pareil. La convalescence a été dure et solitaire.
Aujourd'hui je ne vais pas mieux physiquement, j'ai mal, toujours. Malgré les traitements, les méthodes naturelles, les remèdes de grand-mère, les douleurs sont belles et bien là, et m'invalident. Mais je garde la tête haute ! Alors si vous aussi, vous connaissez quelqu'un qui souffre de cette maladie, ou même d'une autre, soutenez-la, la solitude fait parfois plus mal que le reste ! »
« #CeQueJaiDansLeVentre - Cet hashtag m’inspire énormément, pour une fois on nous demande, nous, femmes atteintes d’endométriose de parler et d’exprimer ce que l’on ressent à l’intérieur de nous.
Commençons par le début, des douleurs inexpliquées et des médecins incompétents par rapport à ça. J’étais âgée de 19 ans quand les grosses douleurs sont apparues, à me tordre de douleur, à en faire des malaises, à rester allongée au lit avec une bouillotte en espérant que la douleur passe. J’avais cette impression qu’on m’arrachait le ventre, que quelqu’un me donnait des coups de couteau sans s’arrêter ou même parfois qu’on me serrait l’intérieur du ventre tellement fort que ça me paralysait tout le bassin. Ça peut être un réel handicap dans la vie professionnelle comme personnelle, j’ai perdu des boulots à cause de cette maladie mais aussi dans ma vie personnelle et intime, mon entourage ne comprenait pas quand j’avais mes crises (j’étais une chochotte).
Ce qui me dérange le plus c’est toutes ces hormones et médicaments que j’ai pu prendre pour « calmer » la maladie et les douleurs. Avec 11 traitements différents j’ai pris 37 kg, ce qui m’a fait perdre confiance en moi et détester mon corps. Mais heureusement, j’ai pris le dessus avec les bonnes personnes de mon entourage qui ont réussi à me redonner confiance et à perdre du poids. Ce combat est très dur, autant physiquement que mentalement, il faut être forte pour supporter certains propos, un jour un docteur m’a opéré pour « rien », parce qu’il ne voyait rien et qu’il ne savait plus quoi faire pour moi, comme un cas désespéré.
Si j’ai voulu témoigner, c’est pour faire parler un peu plus, que cette maladie soit reconnue et non pas vue comme la « maladie à la mode ». Elle peut toucher toutes les femmes, ne restez pas seule dans votre coin avec vos douleurs, parlez-en ! »
« 1 femme sur 10, à chaque femme son endométriose. La mienne d'endométriose, elle est sournoise. Elle est sûrement en moi depuis mes premières règles à 11 ans, mais s'est faite discrète, ou s'est faite taire par une prise de pilule depuis mes 15 ans, ou bien encore, par ce qu'on a toujours dit des règles douloureuses : un antadys, deux spasfons...
La mienne d'endométriose elle s'est faite entendre (où ma tête a bien voulu l'écouter) lorsque j'ai souhaité arrêter les hormones il y a deux ans, j'avais 28 ans. D'abord des règles très abondantes, des contractions, une échographie normale et un sac de pharmacie rempli d'antidouleurs. Puis un jour, je parle de mes douleurs à une nouvelle gynécologue qui m'entend et me dit que ce n'est pas normal. Ce jour, c'est le début d'un apprentissage, mais aussi le début de la descente aux enfers.
La mienne d'endométriose, elle est invasive et rapide. En quelques mois mon état s'est empiré de jour en jour. D'abord des douleurs pendant les règles, avant les règles, après les règles, pendant l'ovulation. Aujourd'hui je m'approche de mes 30 ans et j'ai l'impression de vivre dans le corps d'une femme âgée qui souffre près de 20 jours par mois. J'enchaîne les examens, les médecins, les spécialistes, j'insiste pour faire entendre mes douleurs à l'épaule et sous les côtes qui m'empêchent de respirer convenablement certains jours.
La mienne d'endométriose, elle est profonde et diaphragmatique. Après un traitement macroprogestatif de près de 6 mois qui m'a complètement détachée de qui je suis, souriante et dynamique, j'ai décidé de me faire opérer. Je suis dans l'attente de deux interventions pour repartir avec un corps neuf.
Cette maladie, elle m'apprend la patience, la résilience, l'espoir et surtout la sororité. Ce combat on va le gagner, chacune avec son endométriose, mais toutes ensembles pour faire connaître cette maladie, s'aider, se soutenir et faire avancer la recherche encore bien trop discrète. »
« Souffrir d’une maladie gynécologique chronique invalidante, ajoutée à une adénomyose. Cela concerne 1 femme sur 10. Le diagnostic par IRM et échographie pelvienne est tombé il y a maintenant 1 an et demi, après de nombreuses années d’errance, de solitude, de frustrations mais surtout de souffrances… La colère m’a souvent rongée, contre le corps médical inattentif, ces radiologues inexpérimentés et ce corps qui ne tourne pas rond. Le contre coup de l’annonce. Cet infini de questions qui nous envahit et auquel je n’ai pas de réponses à ce jour, surement à l’avenir. La question revient souvent : pourquoi ?
Nous sommes toutes différentes face à elle… et ne sommes pas égales non plus. Chaque femme est unique. Je ne compte pas les fois où je me plaignais d’être ballonnée, au point d’avoir l’impression d’exploser. Je ne compte plus ces jours de douleurs au point de me jeter par terre. Je ne compte plus non plus les fois où des personnes heureuses pour moi m’ont demandé “pour quand c’était”. La symbolique du ventre est lourde de sens lorsque l’on s’intéresse à la fertilité, mais l’avenir s’en chargera. Ma relation avec mon ventre n’a pas toujours été simple, parfois à envier toutes ces filles bien sculptées, mais j’ai appris à l’aimer tel qu’il est. Après tout, il mérite que je lui envoie de bonnes énergies.
J’ai appris à vivre avec l’endométriose, chaque jour, j’ai trouvé des solutions, j’avance vers mon chemin vers l’équilibre, le naturel avant tout ! Malgré tout, j’ai envie de lui dire MERCI. Merci d’avoir réveillé en moi cette guerrière, cette battante, avec une soif de VIVRE. Parce qu’après tout, ce n’est pas la maladie qui doit nous définir, mais chacune de nous doit mener sa vie comme elle l’entend. Soyons FORTES & INDEPENDANTES. »
« Je m’appelle Servane, j’ai 29 ans, et j’ai une endométriose de stade IV, dite sévère et profonde, avec une double atteinte urinaire et digestive lourde. Ma vie entière tourne autour de cette maladie qui a pris toute la place au creux de mon ventre. Elle dirige ma façon de m’habiller, ma façon de manger, ma façon de sortir et de vivre, ma façon d’aimer un homme aussi. Elle prend possession de moi, comme un démon capricieux qui frappe quand il le désire. Elle me fait mal, me fatigue, m’handicape…
Mais mon endométriose, c’est aussi mon plus beau combat contre la douleur, la fatigue. Elle m’a appris à m’accepter comme je suis, à m’aimer, à me valoriser. Elle me demande sans cesse de réfléchir autrement, de m’adapter, d’apprendre, de m’intéresser. Elle m’apprend l’empathie, l’humilité, la force, la résilience, la persévérance. Mon endométriose me révolte. Elle me rend combative, me donne la rage au ventre. Elle fait le tri autour de moi et elle le fait bien, elle s’entoure de personnes bienveillantes et rejette les esprits petits.
Aujourd’hui, je vois mon endométriose comme une force, mais il m’a fallu passer par 1000 étapes avant ça. Ceci est un message d’espoir. Tout n’est pas perdu, continuons à nous battre pour davantage de prise en charge clinique et psychologique, pour faire avancer la recherche, pour sortir de l’isolement et de la honte. Continuons d’en parler pour faire bouger les choses car, un jour, nous vaincrons. »
Un grand MERCI à toutes celles qui ont témoigné de leur quotidien avec l’endométriose ! Grâce à vous, la maladie devient de plus en plus connue, de moins en moins taboue, de mieux en mieux diagnostiquée. Vous aussi, vous voulez témoigner ? Partagez votre témoignage sous le #Cequejaidansleventre sur Instagram, ou envoyez-le nous par mail ou par MP, pour qu’il soit publié sur notre compte. Rappelez-vous, vous n’êtes pas seule : nous allons la mener toutes ensemble cette endo-révolution !
Hello, moi c'est Gaëlle, Content Manager & Rédactrice pour Lyv, engagée dans l'endo-révolution et pour la planète ! Retrouvez mon travail sur gaelledelhon.fr
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