« On se traîne son endométriose toute sa vie, mais on n’est pas obligée de se traîner ses douleurs »
« Elle m’a sauvé la vie », « C’est une héroïne », « Si seulement j’avais su avant qu’elle existait ! ». Quand on prononce le nom de la Docteure Delphine Lhuillery, auprès de certaines femmes souffrant d’endométriose, ce ne sont pas de simples compliments que l’on entend, mais des phrases dithyrambiques. L’algologue, médecin de la douleur installée à Paris, est une référence dans le monde de cette maladie chronique.
Pourtant, quand on la rencontre, bien mieux qu’une super-héroïne, on a en face de nous une femme de 54 ans énergique, humble, engagée et bienveillante. Elle parle vite, très vite, plus vite que notre stylo sur le carnet. « Vous me suivez ? » demande-t-elle régulièrement avec un grand sourire. On sent que c’est normal, pour elle, ce rythme : elle doit jongler entre les 280 consultations par mois (et oui !), les SMS de ses patientes, les conférences, et sa vie personnelle. Et puis on a mis tellement de siècles à reconnaître la douleur des femmes, il n’y a plus de temps à perdre…
Dr Delphine Lhuillery : Algologue, ça vient d’algos, qui veut dire douleur en grec. C’est une spécialité assez récente. On nous a beaucoup appris la médecine par organes, et donc à partir de là les spécialistes c’était ceux de l’organe : cardiologues, pneumologues, gynécos etc. Or la douleur retrace des mécanismes, quel que soit l’organe concerné. L’algologue va s’occuper de la douleur chronique. La douleur aiguë est une douleur indispensable à notre organisme pour nous signaler qu'il y a quelque chose qui ne va pas. La douleur chronique, elle, va au-delà de cette signification. On a fait un diagnostic, on a mis en place des traitements pour ce diagnostic, et la douleur perdure. C'est là que le médecin algologue intervient. En gros l'origine de la douleur n'a plus beaucoup d'importance, ce qui l’intéresse c'est de savoir pourquoi est-ce qu'elle perdure, par quel mécanisme, et comment la prendre en charge.
85 à 90%. Je ne fais pratiquement plus que cela.
J'ai toujours été médecin de la douleur mais pas toujours en gynéco. J’étais à l'Assistance Publique et j'étais spécialisée en gériatrie et notamment, je m'intéressais beaucoup au processus de l'information douloureuse chez les grands déments. Et puis il y a dix ans, on s'est fâchés avec l’APHP, je me suis installée en libéral et là j'ai rencontré le docteur Erick Petit (radiologue, spécialiste de l’endométriose – NDLR). C'est en travaillant avec lui que j'ai commencé mon activité en gynéco et que je me suis passionnée pour l’endométriose.
J'en avais entendu parler par rapport à des personnes de ma famille. Au cours de mes études… très peu ! J'ai le souvenir d'une page A4 recto verso. Une des raisons, c’est qu’en médecine on s’intéresse peu aux pathologies évolutives non mortelles. Souvent le médecin ne sait pas bien quoi faire, on ne lui a pas enseigné la prise en charge parallèle à la pathologie. Il va moins s’y intéresser et dire : « bon ben voilà faut vivre avec ».
Et les pathologies non mortelles sont d’autant moins étudiées si elles concernent des femmes. On sait très bien que depuis toujours, la pensée de la femme douloureuse est quelque chose de compliqué. Cela dévie souvent sur l'aspect hystérique. Pendant des siècles et des siècles la douleur a été estimée comme naturelle chez les femmes car elle était reliée à l’appareil gynécologique.
Puisque les règles étaient naturelles, alors les douleurs étaient naturelles, pas besoin d'en parler. On soupçonnait les femmes de les exagérer.
Ce discours s’est installé au fil du temps. Les douleurs masculines, elles, étaient souvent liées aux guerres, des douleurs provoquées, donc forcément de l'ordre de l'héroïsme. En tous les cas, elles n’étaient pas naturelles, donc c’était entendable.
Donc j’ai eu très peu d’enseignement, Erick Petit m’a beaucoup appris, et puis au fur et à mesure, j'ai affiné ma connaissance sur la douleur de l’endométriose. J’ai aussi été marquée par les conférences de Jean-Jacques Labat, aujourd’hui à la retraite. Il a énoncé ce que je ressentais au départ, à savoir que c’était des douleurs névralgiques. Ce n’était pas écrit, parce qu’à la base le monde de la douleur s’intéresse peu aux douleurs gynécos. Et le monde gynéco ne s’intéresse pas à la douleur.
Que disent mes patientes : ce sont souvent de type“coups de poignard”, qui peuvent même leur faire perdre connaissance par l’intensité de la douleur – le cerveau va disjoncter en mode survie. C'est comme dans une maison, dans un circuit électrique si le feu commence, paf ça disjoncte. Ces douleurs souvent décrites comme des coups de poignards, des coups de couteau, arrivent au moment des règles. Ce sont des dysménorrhées. Et puis il y a des douleurs qui peuvent se chroniciser, devenir quotidiennes. Ce sont les douleurs pelviennes chroniques, qui sont soit à type d’étau, de brûlures, ou de décharges.
Et puis elles décrivent d’autres « D ». On parle de dyspareunie pour les douleurs aux rapports sexuel, dyschésie pour des douleurs à la défécation, de dysurie pour des douleurs à la miction, de dyspepsie quand on a des douleurs au niveau de l’estomac. Il y a aussi les troubles fonctionnels intestinaux. On peut avoir des sciatiques, des douleurs lombaires. Tout ça évolue au cours du temps. Quand on est patiente, on ne sait pas bien ce qui est en lien ou pas avec l’endométriose. C’est en partie ce qui explique le retard de diagnostic de sept ans en moyenne. Ça et bien sûr, les médecins qui ne sont pas assez formés sur le sujet, ou qui pensent que l’endométriose est un mythe, un problème de « nanas » qui se plaignent.
D’ailleurs, je m’interroge sur ce que le symptôme douleur renvoie à certains de mes confrères, symboliquement et personnellement. Est-ce que c’est : « moi aussi en tant que médecin j'ai des douleurs et j'arrive à me débrouiller avec, voilà » ? Je ne sais pas, mais il y a quelque chose de cet ordre-là. La douleur renvoie à quelque chose de personnel. Pour bien la prendre en charge, il s’agit d'être dans la distance et dans la plus grande objectivité, et non dans la subjectivité. Petite parenthèse : j’ai lu une étude très intéressante qui avait démontré que pour traiter une lombalgie, pour un médecin généraliste, il valait mieux ne pas en avoir une soi-même. Les médecins qui étaient atteints par des lombalgies avaient de moins bons résultats sur le traitement auprès de leurs patients que ceux qui n’en avaient pas ! Pour entendre et non pas traduire et interpréter la douleur, il faut ce recul nécessaire, et bien sûr de la bienveillance.
Oui, j’ai une petite boîte avec des outils dedans. Et je vais chercher les meilleurs outils conjointement pour chacune. Mais je dois revenir sur les mécanismes de la douleur, avant de parler de pourquoi on choisit telle ou telle technique, pour tel ou tel symptôme.
Il y a trois éléments à une douleur.
La première chose que je dis à mes patientes, c’est : « ce n’est pas dans la tête ». Ce n’est jamais le cerveau qui invente, qui fabrique la douleur.
Lui il reçoit une information, qui est réelle, et par contre il la module, il en fait ce qu’il veut, en fonction de comment il est. S’il n’est pas en forme il va augmenter l’information, s’il est en forme ce jour-là on va avoir moins mal. Cela a été démontré par l’IRM fonctionnelle. Donc mon cerveau, c’est mon troisième élément. Je vous expliquerai après le rôle des hormones.
Le premier élément est névralgique, comme une sciatique ou une névralgie dentaire. Ce sont des terminaisons nerveuses qui ont mal. C’est lié à la maladie inflammatoire qui vient titiller le nerf. Cette inflammation n’a pas la responsabilité directe de la douleur, mais elle a sa responsabilité en venant titiller les terminaisons nerveuses. L’inflammation responsable de la douleur n’existe que pendant les règles. C’est à ce moment-là que les anti-inflammatoires sont justifiés.
Deuxième élément, c’est que, quand un nerf est irrité, ou qu’il y a inflammation pendant les règles, le tissu concerné, là où est située l’endométriose, va s’arrêter de bouger. Tout tissu élastique qui s’arrête de bouger se rétracte et devient douloureux. Que ce soit un muscle (utérus, vagin, etc), des tendons ou des ligaments comme le fameux ligament utérosacré. Mais comme tous nos tissus dans l’abdomen, dans la zone pelvienne, sont en lien les uns avec les autres, quand il y en a un qui s’arrête de bouger, celui d’à côté va aussi arrêter de bouger et ainsi de suite. Quand on a par exemple l’utérus qui s’arrête de bouger, parce qu’on a de l'adénomyose, de l’endométriose intra-utérine, le nerf est touché, puis le tissu s’arrête de bouger : double peine. Et il va entraîner avec le temps un arrêt de mobilité du vagin, c’est le début des douleurs à la pénétration. Puis un arrêt de la mobilité de la vessie : ce sont les brûlures urinaires, le besoin d’aller tout le temps uriner. Puis, avec le temps, un arrêt de la mobilité du tube digestif : c’est pour ça qu’on est constipé, voire qu’on a des œdèmes et donc un gros bidon, et puis tout à coup une diarrhée. Ces troubles fonctionnels intestinaux sont essentiellement dû au fait que ça ne bouge pas, pas forcément au fait que la maladie soit extensive. On peut donc ne pas avoir une extension de la maladie, mais avoir une extension des douleurs, liés à cet arrêt de mobilité. Cela peut aller jusqu’au dos, avec les sciatiques, et jusqu’au diaphragme, qui va coincer l’estomac.
Donc, pour résumer, le nerf irrité douloureux entraîne un arrêt de mobilité douloureux, et là intervient le troisième élément : le cerveau qui mouline. Il a une zone préposée à réceptionner l’information douloureuse, et dans cette activité électrique il est influencé par des zones de contrôle de la douleur et par des zones qui gèrent les émotions, qui peuvent augmenter l’activité électrique. C’est pour ça que quand on est triste, quand on a peur, quand on est dans l’appréhension, la zone qui réceptionne cette info dans notre cerveau va aller sur celle de la douleur et l’augmenter. Voilà le triptyque. C’est clair ?
C’est ça. Sur le nerf, on a des traitements de fond qui sont là pour cicatriser les terminaisons nerveuses. Ce n’est pas pour faire oublier au cerveau qu’il existe une douleur, c’est pour avoir une action directe sur la lésion neurologique. Ce sont les antiépileptiques ou certains antidépresseurs à visée antalgique. Ce sont des traitements au long cours, qui ont des limites : les effets indésirables. Il faut que l’on ait plus d’effets désirables qu’indésirables. Sinon on change de molécule. Sur le plan des traitements de crise, on n’est pas très bons. Les antis inflammatoires uniquement quand il y a des règles et éventuellement des opioïdes. Mais il faut absolument les éviter en dehors des règles, ça n’a aucun intérêt. Ensuite sur le corps : la première chose, c’est la reprise de l’activité physique, sans se faire mal.
Yoga, taï chi, chi gong, pilates. Ce sont les quatre grandes gymnastiques possibles. Il faut le faire cinq à dix minutes par jour. C’est à base d’étirements, de remobilisation du bassin. Il faut que ça bouge ! J’entends la fatigue, j’entends que ça fait mal, mais on peut même le faire allongée. Et puis on a également des approches thérapeutiques qu’on peut mettre en place pour aider.
L’ostéopathie, notamment la fasciathérapie, une technique douce qui va relancer la mobilité des tissus. On a d’autres approches qui sont efficaces, comme la kinésithérapie, ou mésothérapie (technique médicale qui consiste en des injections ciblées de médicaments dans la couche profonde de la peau, le derme - NDLR). Je pratique cette dernière, d’ailleurs. A côté de ces techniques pour déverrouiller et pour renforcer musculairement, il s’agit d’avoir une hygiène de vie quotidienne. On se trainera son endométriose toute sa vie, mais on n’est pas obligée de se trainer ses douleurs. La combinaison de ces différentes approches vont réduire la douleur, voire même la supprimer. J’ai encore vu une patiente ce matin qui m’a dit : « c’est le bonheur je n’ai plus de douleurs ». Donc voilà pour le corps. Et puis il y a l’esprit.
Comment renforcer mes zones de contrôle de la douleur. Une des phrases que je dis souvent, c’est : « remusclez votre cerveau et faites réfléchir votre corps ». Remuscler son cerveau, c’est que quand on fait un exercice mental cinq à dix minutes par jour, spontanément les zones que l’on stimule sont plus réactives sur la zone de la douleur. Et cela permet d’avoir une béquille. C’est la méditation pour la zone frontale, l’hypnose pour la zone occipitale, la sophrologie pour la zone limbique qui gère les émotions. Et il y a bien sûr aussi la psychothérapie, la sexologie, etc.
On ne part pas dans toutes les directions. Je commence toujours par mettre en place un traitement. Dès que ça va mieux, on tire le fil d’Ariane. On va chez l’osthéo une ou deux séances, y’a pas besoin de plus. On réfléchit pour voir s’il y a besoin de kiné, on reprend une petite activité. Si la patiente me dit : “ça va mieux je n’ai plus de douleurs”, pas besoin d’aller plus loin. Il faut juste tout de même vérifier si quand elle subit un stress, cela augmente ou pas la douleur.
Si c’est le cas, cela veut dire que le stress a engagé un arrêt de mobilité du corps et également modifié une zone du cerveau qui augmente l’information douloureuse. A ce moment-là on essaie de renforcer le cerveau. La sophro, c’est seulement une séance par mois sur quatre mois, et c’est, en effet, dix minutes par jour chez soi. En plus des dix minutes d’activité physique. Mon but, c’est de rendre indépendantes les patientes, tout en leur disant : « on est là ».
Les hormones ont une influence sur la conduction de l’information douloureuse. Nous n’avons pas les mêmes hormones, hommes et femmes. Chez les hommes c’est la testostérone et elle est régulière. Nous on en a deux, et elles font n’importe quoi. Cela irait si nos deux hormones étaient à dose optimale et ensemble. Mais trop ou pas assez d’oestrogène, ou trop ou pas assez de progestérone provoque de la douleur. Sur les mécanismes qui peuvent couvrir l’information douloureuse, la testostérone est intéressante car régulière, oestrogène et progestérone ensemble peuvent être protectrices, sauf que ce n’est pas facile de trouver le bon dosage. On peut proposer la prise en charge par la pilule, qui peut réduire la douleur, quand elle est à bon dosage pour la patiente. Elle coupe les règles et elle régule le système. Et puis les hormones ont aussi un rôle dans l’intégration de l’information douloureuse dans le cerveau.
Avec la testostérone, chez les hommes, quand le cerveau a une information douloureuse, il a une réaction cognitive. Il va mettre en place des stratégies immédiates de comportement. Alors que chez la femme, la réponse immédiate du cerveau est émotionnelle. C’est lié aux hormones différentes. Donc c’est l’anxiété, la peur. Qui augmentent du coup la douleur. On est à cet égard moins bien protégées. Chez la femme, on est physiologiquement moins bien protégées avec des informations qui peuvent être plus importantes, à stimulation égale. C’est comme ça, c’est biologique. Mais ce n’est pas parce qu’il y a une différence biologique qu’il faut que ça entraîne une inégalité de considération et de prise en charge.
Il est là, le combat féministe. Les différences biologiques impliquent des choses, mais il doit y avoir une égalité dans la reconnaissance de la douleur, et dans sa prise en charge.
Aujourd’hui, ça me paraît compliqué. Parce qu’on ne sait pas encore comment réduire les lésions. Et la maladie a un lien avec nos hormones. On sait qu’elle entraîne des troubles de la contractivité utérine, mais on ne sait pas ce qu’il se passe vraiment physio-pathologiquement. Ce trouble va faire que les règles ne sont pas éliminées totalement et refluent. Éliminer la maladie, cela consisterait, à, dès les premières règles, mettre toutes les jeunes filles sous pilule pour éviter toutes règles. Mais cela paraît démesuré ! On ne peut pas tout éviter. Par contre on peut éviter d’avoir en moyenne 7 ans de délai de diagnostic. Il s’agit de prendre en considération 1/la douleur féminine, 2/les raisons existantes de cette douleur, et 3/la mise en place d’une stratégie pour éviter l’évolution et enfin prendre en charge la douleur. Car c’est souvent le premier symptôme, bien avant l’infertilité.
Je pense que ça évolue très positivement. Maintenant je reste stupéfaite par la réflexion de beaucoup de chirurgiens-gynécologiques, qui restent campés sur : « ok on n’opère pas à tous les coups, m’enfin quand la pilule ne marche pas, y’a que ça comme solution ». Ça continue à m’agacer. Il y a encore l’idée de la chirurgie absolue sur tout. Or elle peut amener à des douleurs névralgiques de la même manière. Évidemment elle peut être intéressante, elle fait partie de mon arsenal, mais pas en première intention.
Il y en a plein bien sûr. Ce serait bien que vous rencontriez un ou une sophrologue, une sage-femme, etc. Mais là tout de suite je dirais le radiologue Erick Petit.
Crédit Photos : © Lyv 2021 par Thomas Decamps
Rédactrice en chef du mag' Lyv
Auteur et journaliste, spécialisée sur les questions de sexualités, de genre, et de féminisme.
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