L’endométriose, “c’est dans la tête” ?

On est en droit de se demander pourquoi de nombreux médecins (pas tous, heureusement !) considèrent encore que l'endométriose (ses symptômes), “c'est dans la tête” ? Pourquoi les “Chochotte”, “douillette”, “Ooooh ça va, c’est que les règles” et autres “l’endométriose, c’est une maladie à la mode” sont encore tolérés ? Si l’endométriose vous est familière, vous avez certainement déjà entendu ce type de remarques, de la part d’un proche, d’un collègue, d’une prof ou, pire, d’un médecin. Pourquoi ? Pourquoi nos douleurs d’endométriose sont-elles si souvent taxées d’hystérie, minimisées, mises de côté ? Pourquoi la maladie est-elle considérée comme imaginaire par certains ? Éléments de réponse.

Tout d’abord, les symptômes de la maladie sont liés aux règles et aux cycles. Une réalité invisible considérée comme normale qui s’accompagne de son lot de tabous et de bon nombre d’idées reçues aussi aberrantes que persistantes. En tête de liste, les fameux “Avoir mal pendant ses règles, c’est normal !” et autres “C’est dans la tête”.

Depuis bien (trop) longtemps, “on range la douleur féminine pelvienne dans la catégorie psychique, et on évacue le problème”. C’est ce que le radiologue spécialiste du diagnostic Erick Petit explique dans une interview accordée au mag Lyv. Il y souligne que la croyance selon laquelle les femmes souffrant d’endométriose seraient “hystériques” (du grec hysterikos = utérus) remonte au Moyen-Âge. Une croyance qui semble avoir la peau dure dans certains esprits mal renseignés et à laquelle vous êtes encore trop nombreuses à vous heurter tout au long du parcours de diagnostic de la maladie. 

La santé et la parole de la femme est, certes, de mieux en mieux prise en compte et l’endométriose n’est plus la grande inconnue qu’elle a longtemps été. Mais la démographie des gynécologues en France est vieillissante. Face à une maladie dont on ne parle vraiment et correctement que depuis peu, face à une maladie qui n’est enseignée en médecine que depuis 2020 (!!!), certains médecins sont démunis voire complètement dépassés allant jusqu’à réfuter son existence. 

La médecin de la douleur Delphine Lhuillery résume ainsi la situation : “Puisque les règles étaient naturelles, alors les douleurs étaient naturelles, pas besoin d'en parler. On soupçonnait les femmes de les exagérer.” Or, “ce n’est jamais le cerveau qui invente, qui fabrique la douleur”.

Grâce notamment au travail acharné des associations de patientes, les choses changent petit à petit. Le grand public est de plus en plus sensibilisé à l'endométriose et les médecins de mieux en mieux formés. 

Parallèlement, la non reconnaissance de l’endométriose par les politiques et les financements de recherche quasi inexistants des décennies durant n’ont pas facilité la tâche, réduisant les femmes à des souffrances silencieuses voire dénigrées. Dans ce contexte, difficile de différencier les douleurs “normales” des douleurs “anormales”. 

En 2020, un article du Journal of Obstetrics and Gynaecology Canada titrait “Il est temps de traiter l'endométriose comme s'il s'agissait du cancer”. Le 11 janvier 2022, Emmanuel Macron introduisait son discours d’annonce relatif au lancement de la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose par ces mots : “Ce n’est pas un problème de femme, c’est un problème de société.” Si l’on en croit ces signaux forts, il semblerait que, fort heureusement, ce fameux “c’est dans la tête” soit en passe de devenir obsolète. C’est tout ce qu’on souhaite. Et c’est ce pour quoi on oeuvre chez Lyv : rendre visible l’endométriose, comprendre et se faire comprendre par le corps médical, rétablir la confiance entre patientes et médecins et permettre une prise en charge plus adaptée.

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(date de mise à jour : octobre 2023)

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Sources :

Hudson N. The missed disease? Endometriosis as an example of ‘undone science.’ Reproductive Biomedicine & Society Online 2021;14:20–7.

Leonardi M, Lam A, Abrão MS, Johnson NP, Condous G. Ignored Because It Is Benign – It Is Time to Treat Endometriosis as if It Were Cancer. Journal of Obstetrics and Gynaecology Canada 2020;42(4):507–9.

Seear K. The etiquette of endometriosis: Stigmatisation, menstrual concealment and the diagnostic delay. Social Science & Medicine 2009;69(8):1220–7.