Associations endométriose
Associations
12/9/2021

4 associations dédiées à l’endométriose

Quand on est atteinte d'endométriose, on peut parfois se retrouver bien seule face à cette maladie, pas franchement simple à gérer. Si Lyv aspire à créer une vraie communauté d’endo-sisters et à révolutionner le futur de l’endo, il y a bien des acteurs de l’endo qu’on ne pourra jamais remplacer : les associations. C’est grâce au travail acharné des associations qu’on parle ENFIN de l’endométriose. C’est aussi grâce à elles que chacune d’entre nous peut trouver une oreille attentive, un professionnel aguerri, des informations claires, ou participer à des évènements autour de l’endo. Petit tour d’horizon des associations de l’endométriose en France.

 

EndoFrance, la pionnière

Association endométriose EndoFrance

Comment parler des associations de l’endométriose sans parler d’EndoFrance ? Véritable pionnière, EndoFrance a vu le jour en 2001, et lutte aujourd’hui depuis plus de 10 ans pour soutenir les personnes concernées par l’endométriose. Agréée par le Ministère de la santé, EndoFrance mène un travail d’information et de pédagogie à travers des conférences, des tables rondes, à travers un programme d’éducation thérapeutique du patient, et à travers le livre « Les idées reçues sur l’endométriose ».

EndoFrance milite également pour la connaissance et la reconnaissance de la maladie par les pouvoirs publics. Elle a par ailleurs rédigé les recommandations vis-à-vis de la prise en charge de l’endométriose pour la Haute Autorité de Santé (HAS) et pour le Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français (CNGOF). Un sacré boulot, épaulé par une marraine et un parrain de premier choix : l’actrice Laetitia Milot et le rugbyman Thomas Ramos

Pourquoi on kiffe EndoFrance : pour son âme militante, pour ses bénévoles disponibles dans toute la France et pour sa rigueur scientifique ! 

EndoMind, la militante

Association endométriose Endomind

Créée en 2014 par deux endogirls, Endomind souhaite changer le regard porté sur l’endométriose, et faire découvrir cette maladie au plus grand nombre afin d’améliorer le délai de diagnostic et la prise en charge globale. Une belle ambition qui se concrétise par de nombreux évènements, qui s’adressent à des publics variés. Objectif : être sur tous les fronts !

En effet, Endomind intervient auprès du grand public, mais aussi en milieu scolaire et professionnel, pour faire découvrir la maladie au plus grand nombre. L’association intervient bien sûr auprès des acteurs de la santé (journée de formation dans les Hôpitaux, partenariat avec ComPaRe). Agréée par le Ministère de la Santé, elle a par ailleurs collaboré avec EndoFrance dans la rédaction des recommandations destinées à la HAS et au CNGOF.

Endomind, ce sont aussi des évènements culturels et sportifs bien cools : expositions photographiques, concerts caritatifs, Endorun. Et oui, depuis 2018, Endomind organise chaque année l’Endorun, une course pour récolter des fonds pour la recherche et faire parler de l’endo. Le tout épaulé par la chanteuse Imany, ambassadrice d’Endomind engagée et déterminée à faire parler de nous.

Pourquoi on kiffe Endomind : pour ses prises de parole sur tous les fronts, pour ses évènements dans toute la France, et pour ses bénévoles ultra motivés. 

 

Pour les endogirls en outre-mer

Il n’y a pas que la métropole qui se bouge pour aider les endogirls ! En Guadeloupe, c’est Karukera Endométriose qui accompagne les personnes atteintes d’endométriose. A la réunion, c’est Mon Endométriose Ma Souffrance (MEMS) qui pourra vous apporter son soutien.

 

Info-endométriose, la créative

Association endométriose info-endométriose

Info-endométriose est le fruit d’une heureuse rencontre : celle de Julie Gayet, actrice, réalisatrice et productrice, avec le Dr Chrysoula Zacharopoulou, chirurgienne gynécologue spécialisée dans l’endométriose et députée européenne. Avec l’aide de Cécile Togni-Purtschet, elles veulent informer, éduquer et mobiliser pour que l’endométriose soit reconnue comme grande cause de santé mondiale d’ici 2030.

Pour se faire, Info-endométriose mène des actions auprès du grand public, notamment avec la réalisation de vidéos de sensibilisation, diffusées sur les chaînes de France Télévision durant la semaine européenne de l’endométriose. Info-endométriose propose aussi des BD dédiées aux jeunes filles, un podcast nommé « Mon Endométriose » et d’autres projets créatifs.  

En parallèle, l’association travaille avec les différents ministères concernés par la santé des femmes pour améliorer la prise en charge de l’endométriose, raccourcir le délai de diagnostic et mieux intégrer la maladie dans l’enseignement des professions médicales. Enfin, l’association participe aux Commissions de la Condition de la Femme, pour faire connaître l’endométriose à l’international et ajouter l’endométriose à l’agenda de l’ONU.

Pourquoi on kiffe Info-endométriose : pour son plan d’action ambitieux, pour ses actions dans l’air du temps, et pour son implication à l’échelle européenne.

 

Pour les endogirls frontalières avec la Suisse

La Suisse n’est qu’à quelques heures, voire quelques minutes de chez vous ? L’association S-Endo lutte pour faire connaître et reconnaître l’endométriose en Suisse. Contactez-la pour bénéficier d’informations, de conseils ou de bonnes adresses.


Résendo, l’experte

Association endométriose Resendo

Nouveau collectif dans le monde des associations de l’endométriose, Résendo est un réseau ville-hôpital créé en 2015, sous forme d’association. Concrètement, le but de Résendo est de créer un réseau de professionnels de santé qui quadrille l’ensemble du territoire français ; ne plus centraliser uniquement dans les hôpitaux, mais en avoir aussi en ville, de manière plus visible, plus accessible.

Au-delà du maillage territorial, Résendo coordonne les différents acteurs de l’endométriose, toute spécialité confondue, du chirurgien au sophrologue, en passant par le micro-nutritionniste. L’objectif étant de proposer aux patientes un suivi cohérent et adapté, quelle que soit la forme de leur endométriose. Grâce à ce réseau, l’association souhaite favoriser les diagnostics précoces pour limiter les formes graves. Enfin, Résendo organise une Concertation Pluridisciplinaire tous les deux mois, conviant tous les professionnels du réseau, afin de se pencher sur les problématiques de certaines patientes et réfléchir ensemble à la prise en charge la plus adaptée.

A l’origine de cette association ? Des établissements de santé publics et privés, des professionnels libéraux, des sociétés savantes, ainsi que des centres d’action médico-sociale, tous engagés dans la lutte contre l’endométriose.

Pourquoi on kiffe Résendo : pour son approche pluridisciplinaire et son carnet d’adresse de spécialistes de l’endométriose disponible en ligne.

Notre petite sélection d’associations de l’endométriose n’est pas exhaustive. Nous vous proposons la liste des principaux acteurs, connus et reconnus pour leurs actions. Néanmoins, il existe de nombreuses initiatives locales sur tout le territoire, n’hésitez donc pas à vous renseigner autour de vous. Enfin, les associations peuvent agir grâce à nos dons et notre solidarité. Vous voulez faire avancer la cause de l’endométriose ? Pensez à faire un don, ou à vous proposer comme bénévole auprès d’une de ces associations (en plus, c’est bon pour votre karma !).