Quand on est atteinte d'endométriose, on peut parfois se retrouver bien seule face à cette maladie, pas franchement simple à gérer. Si Lyv aspire à créer une vraie communauté d’endo-sisters et à révolutionner le futur de l’endo, il y a bien des acteurs de l’endo qu’on ne pourra jamais remplacer : les associations. C’est grâce au travail acharné des associations qu’on parle ENFIN de l’endométriose. C’est aussi grâce à elles que chacune d’entre nous peut trouver une oreille attentive, un professionnel aguerri, des informations claires, ou participer à des évènements autour de l’endo. Petit tour d’horizon des associations de l’endométriose en France.
Comment parler des associations de l’endométriose sans parler d’EndoFrance ? Véritable pionnière, EndoFrance a vu le jour en 2001, et lutte aujourd’hui depuis plus de 10 ans pour soutenir les personnes concernées par l’endométriose. Agréée par le Ministère de la santé, EndoFrance mène un travail d’information et de pédagogie à travers des conférences, des tables rondes, à travers un programme d’éducation thérapeutique du patient, et à travers le livre « Les idées reçues sur l’endométriose ».
EndoFrance milite également pour la connaissance et la reconnaissance de la maladie par les pouvoirs publics. Elle a par ailleurs, en collaboration avec Endomind, participé à la rédaction des recommandations concernant la prise en charge de l’endométriose pour la Haute Autorité de Santé (HAS) et pour le Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français (CNGOF). Un sacré boulot, épaulé par une marraine et un parrain de premier choix : l’actrice Laetitia Milot et le rugbyman Thomas Ramos.
Pourquoi on kiffe EndoFrance : pour son âme militante, pour ses bénévoles disponibles dans toute la France et pour sa rigueur scientifique !
Créée en 2014 par deux endogirls, Endomind souhaite changer le regard porté sur l’endométriose, et faire découvrir cette maladie au plus grand nombre afin d’améliorer le délai de diagnostic et la prise en charge globale. Elle a par ailleurs permis de mettre la question de la reconnaissance de l’endométriose en ALD sur la table, en agissant auprès des pouvoirs publics. Elle est aussi à l'origine de la Fondation pour la Recherche sur l'endométriose.
L’action d’Endomind prend la forme de nombreux événements, qui s’adressent à des publics variés. Objectif : être sur tous les fronts ! En effet, Endomind intervient auprès du grand public, mais aussi en milieu scolaire et professionnel, pour faire découvrir la maladie au plus grand nombre. L’association intervient bien sûr auprès des acteurs de la santé (journée de formation dans les Hôpitaux, partenariat avec ComPaRe). Agréée par le Ministère de la Santé, elle a par ailleurs collaboré avec EndoFrance dans la rédaction des recommandations destinées à la HAS et au CNGOF.
Endomind, ce sont aussi des évènements culturels et sportifs bien cools : expositions photographiques, concerts caritatifs, Endorun. Et oui, depuis 2018, Endomind organise chaque année l’Endorun, Et oui, depuis 2018, Endomind organise chaque année l’Endorun, une course pour récolter des fonds pour la recherche, et l’EndoMarch, la marche mondiale contre l’endométriose, en partenariat avec EndoAction. Le tout épaulé par la chanteuse Imany, ambassadrice d’Endomind engagée et déterminée à faire parler de nous.
Pourquoi on kiffe Endomind : pour ses prises de parole sur tous les fronts, pour ses évènements dans toute la France, et pour ses bénévoles ultra motivés.
Il n’y a pas que la métropole qui se bouge pour aider les endogirls ! En Guadeloupe, c’est Karukera Endométriose qui accompagne les personnes atteintes d’endométriose. A la réunion, c’est Mon Endométriose Ma Souffrance (MEMS) qui pourra vous apporter son soutien.
EndoAction, anciennement baptisée MEMS Métropole, est une association basée dans le nord de la France, mais dont le champ d’action s’élargit à toute la métropole. Ici encore, l’association s’est fondée autour d’endogirls dans la souffrance, et dans le désir de trouver du soutien, du réconfort, de l’échange avec d’autres personnes concernées par l’endométriose.
Ce qui caractérise EndoAction, c’est son aspect communautaire et bienveillant. A travers un groupe Facebook dédié à l’échange et à l’information sur la maladie, vous pouvez être écoutée, réconfortée quand le besoin se fait sentir, faire le plein de conseils et vous inspirer mutuellement ! Le but ? Créer un lien, une vraie team unie contre l’endométriose, avec les endogirls, les proches et les professionnels dédiés à la cause. Bref, une petite bouffée d’air frais et de bonnes ondes dans le monde parfois chaotique de l’endométriose.
Grâce à son réseau de partenaires, EndoAction organise également des réunions d’information et de sensibilisation, des temps d’échange, des tombolas et des ventes caritatives. Plutôt classe non ?
Pourquoi on kiffe EndoAction : pour son soutien infaillible, son énergie solaire, et son rôle fédérateur.
Info-endométriose est le fruit d’une heureuse rencontre : celle de Julie Gayet, actrice, réalisatrice et productrice, avec le Dr Chrysoula Zacharopoulou, chirurgienne gynécologue spécialisée dans l’endométriose et députée européenne. Avec l’aide de Cécile Togni-Purtschet, elles veulent informer, éduquer et mobiliser pour que l’endométriose soit reconnue comme grande cause de santé mondiale d’ici 2030.
Pour se faire, Info-endométriose mène des actions auprès du grand public, notamment avec la réalisation de vidéos de sensibilisation, diffusées sur les chaînes de France Télévision durant la semaine européenne de l’endométriose. Info-endométriose propose aussi des BD dédiées aux jeunes filles, un podcast nommé « Mon Endométriose » et d’autres projets créatifs.
En parallèle, l’association travaille avec les différents ministères concernés par la santé des femmes pour améliorer la prise en charge de l’endométriose, raccourcir le délai de diagnostic et mieux intégrer la maladie dans l’enseignement des professions médicales. Enfin, l’association participe aux Commissions de la Condition de la Femme, pour faire connaître l’endométriose à l’international et ajouter l’endométriose à l’agenda de l’ONU.
Pourquoi on kiffe Info-endométriose : pour son plan d’action ambitieux, pour ses actions de sensibilisation dans l’air du temps, et pour son implication à l’échelle européenne.
La Suisse n’est qu’à quelques heures, voire quelques minutes de chez vous ? L’association S-Endo lutte pour faire connaître et reconnaître l’endométriose en Suisse. Contactez-la pour bénéficier d’informations, de conseils ou de bonnes adresses.
Notre petite sélection d’associations de l’endométriose n’est pas exhaustive. Nous vous proposons la liste des principaux acteurs, connus et reconnus pour leurs actions. Néanmoins, il existe de nombreuses initiatives locales sur tout le territoire, n’hésitez donc pas à vous renseigner autour de vous.
On pense également à l’association Résendo, réseau ville-hôpital, qui facilite la prise en charge de l’endométriose sur tout le territoire et propose des concertations pluridisciplinaires afin de trouver des solutions adaptées pour toutes.
Enfin, gardons à l’esprit que les associations peuvent agir grâce à nos dons et notre solidarité. Vous voulez faire avancer la cause de l’endométriose ? Pensez à faire un don, sur www.fondation-endometriose.org ou auprès de l’association de votre choix ! Vous pouvez aussi vous proposer comme bénévole auprès d’une de ces associations (en plus, c’est bon pour votre karma !).
Hello, moi c'est Gaëlle, Content Manager & Rédactrice pour Lyv, engagée dans l'endo-révolution et pour la planète ! Retrouvez mon travail sur gaelledelhon.fr
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