Redaction Lyv
Être atteinte d’endométriose, c’est souvent vivre un parcours de combattante, pour arriver à un diagnostic d’abord puis pour trouver les professionnels de santé experts et la bonne prise en charge. Pour vous soutenir et vous accompagner sur ce chemin, il existe des acteurs indispensables et irremplaçables : les associations. Grâce à leur travail acharné, la maladie, la parole et le vécu des patientes sont sortis de l’ombre. Grâce à elles, chacune d’entre vous peut trouver une oreille attentive, un professionnel aguerri, des informations claires. Petit tour d’horizon des associations de l’endométriose en France.
Comment parler des associations engagées dans la lutte contre l’endométriose sans citer EndoFrance ? Pionnière en France, EndoFrance a vu le jour en 2001 et accompagne depuis plus de vingt ans les personnes concernées par l’endométriose. Agréée par le ministère de la Santé depuis 2018 et par le ministère de l’Éducation nationale depuis 2024, l’association s’appuie sur l’expertise de son Conseil Scientifique Pluridisciplinaire pour garantir la qualité et la fiabilité des informations qu'elles diffusent. Animée exclusivement par des bénévoles, EndoFrance organise des centaines d’événements chaque année (conférences, tables rondes, ateliers…) et répond avec bienveillance et rigueur à des milliers de sollicitations par mail. L’association a également publié deux ouvrages de référence : Les idées reçues sur l’endométriose et L’endométriose de Clara, mais aussi un livre blanc en partenariat avec Kérialis sur comment concilier endométriose et vie professionnelle. Elle agit auprès des pouvoirs publics et a contribué, aux côtés d’Endomind, à la rédaction des recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) et du Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français (CNGOF). EndoFrance a également participé, avec les autres associations de patientes, à la mise en œuvre de la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose, annoncée en 2022 par le Président de la République, Emmanuel Macron. Son engagement est porté par Laëtitia Milot, marraine d’EndoFrance, et Thomas Ramos, parrain de l’association.
Créée en 2014, Endomind a pour but de changer le regard porté sur l’endométriose, et de faire connaître la maladie au plus grand nombre afin d’améliorer le délai de diagnostic et la prise en charge globale. Elle a, par ailleurs, permis de mettre la question de la reconnaissance de l’endométriose en ALD sur la table, en agissant auprès des pouvoirs publics. L’association est également à l'origine de la Fondation pour la Recherche sur l'endométriose.
L’action d’Endomind prend la forme de nombreux événements à destination de publics variés. Objectif : être sur tous les fronts ! En effet, l’association intervient auprès du grand public, mais aussi en milieu scolaire et professionnel. Elle intervient bien sûr auprès des acteurs de la santé (journée de formation dans les Hôpitaux, partenariat avec ComPaRe). Agréée par le Ministère de la Santé, elle a par ailleurs collaboré avec EndoFrance dans la rédaction des recommandations destinées à la HAS et au CNGOF.
Endomind, ce sont aussi des évènements culturels et sportifs : expositions photographiques, concerts caritatifs, Endorun. Depuis 2018, Endomind organise chaque année l’Endorun, course pour récolter des fonds pour la recherche, et l’EndoMarch, la marche mondiale contre l’endométriose, en partenariat avec EndoAction. Le tout épaulé par la chanteuse Imany, ambassadrice d’Endomind engagée et déterminée à faire parler de nous.
EndoAction, anciennement baptisée MEMS Métropole, est une association basée dans le nord de la France, mais dont le champ d’action s’élargit à toute la métropole. Elle s’est fondée dans une démarche de réconfort, d’échange entre personnes concernées par l’endométriose.
Ce qui caractérise EndoAction, c’est son aspect communautaire et bienveillant. A travers un groupe Facebook dédié à l’échange et à l’information sur la maladie, vous pouvez être écoutée, réconfortée quand le besoin se fait sentir, faire le plein de conseils et vous inspirer mutuellement ! Le but ? Créer un lien, une équipe solidaire contre l’endométriose, avec les personnes atteintes, les proches et les professionnels dédiés à la cause. Grâce à son réseau de partenaires, EndoAction participe à des actions et des événements culturels (forum des associations, marché de Noël ...), au cours desquels l’association tient des stands d’information et de sensibilisation, propose des temps d’échange et mène des actions de prévention auprès de tous les publics (Mission locale, lycée...).
Association à but non lucratif créée en juin 2022, Justice Endométriose est devenue structure de l’économie sociale et solidaire début 2025. Son but : renforcer l’autonomie de milliers de femmes atteintes d’endométriose et leur permettre de reprendre le contrôle de leur vie. L’association agit ainsi sur trois axes :
o Informer et former sur les droits des personnes atteintes par la maladie (santé, travail, social…)
o Les accompagner à différents niveaux (psycho-social, individuel et collectif)
o Participer à la recherche et au plaidoyer sur le caractère handicapant de la maladie et la santé menstruelle au travail
Porteuse du 1er Réseau National d’Associations locales de lutte contre l’endométriose (12 associations, 20 départements, une carte interactive), Justice Endométriose accompagne les patientes tant au niveau social que local, comme un véritable levier de transformation. Les associations locales du réseau permettent aux patientes de trouver des relais de proximité, proche de chez elles, pour s’informer et trouver un accompagnement pour mieux vivre avec la maladie (permanences, ateliers, conférences…).
Info-endométriose est le fruit de la rencontre entre Julie Gayet, actrice, réalisatrice et productrice, et Dr Chrysoula Zacharopoulou, chirurgienne gynécologue spécialisée dans l’endométriose et députée européenne. Avec l’aide de Cécile Togni-Purtschet, elles souhaitent informer, éduquer et mobiliser pour que l’endométriose soit reconnue comme grande cause de santé mondiale d’ici 2030. Pour ce faire, Info-endométriose mène des actions auprès du grand public, notamment avec la réalisation de vidéos de sensibilisation, de BD dédiées aux jeunes filles, un podcast nommé « Mon Endométriose » et d’autres projets créatifs. En parallèle, l’association travaille avec les différents ministères concernés par la santé des femmes pour améliorer la prise en charge de l’endométriose, raccourcir le délai de diagnostic et mieux intégrer la maladie dans l’enseignement des professions médicales. Enfin, l’association participe aux Commissions de la Condition de la Femme, pour faire connaître l’endométriose à l’international et ajouter l’endométriose à l’agenda de l’ONU.
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En Guadeloupe, c’est Karukera Endométriose qui accompagne les personnes atteintes d’endométriose. À la réunion, c’est Mon Endométriose Ma Souffrance (MEMS) qui s'en charge en organisant des groupes de parole, en tenant un annuaire local des spécialistes et ressources et en faisant de la sensibilisation sur la maladie.
La Suisse n’est qu’à quelques heures, voire quelques minutes de chez vous ? L’association S-Endo, Association Suisse pour les femmes atteintes d’endométriose, lutte depuis 2016 pour faire entendre la voix des femmes touchées par la maladie. Sans frontière, elle a vocation à rassembler, informer, soutenir, sensibiliser, médiatiser, collaborer et promouvoir la recherche. Elle collabore avec les acteurs politiques, scientifiques et médicaux de toute la Suisse et au niveau international.
Cette sélection d’associations dédiées aux patientes atteintes d’endométriose n’est pas exhaustive. Vous avez ici les principaux acteurs, connus et reconnus pour leurs actions. Néanmoins, il existe de nombreuses initiatives locales sur tout le territoire, n’hésitez donc pas à vous renseigner autour de vous. On pense également à l’association Résendo, réseau ville-hôpital, qui facilite la prise en charge de l’endométriose sur tout le territoire et propose des concertations pluridisciplinaires afin de trouver des solutions adaptées pour toutes.
Enfin, gardons à l’esprit que les associations peuvent agir grâce à nos dons et notre solidarité. Vous voulez faire avancer la cause de l’endométriose ? Pensez à faire un don à l’association de votre choix ! Vous pouvez aussi donner un peu de votre temps comme bénévole auprès d’une de ces associations.
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