Pourquoi le délai de diagnostic de l’endométriose est-il si long ?

Vous le savez peut-être déjà mais il faut en moyenne 7 ans pour poser un diagnostic d’endométriose (on a beau le savoir, à chaque fois ça nous met un coup…). On parle de moyenne car ce chiffre est issu d’une étude sur 10 pays (dont la France ne fait pas partie) dans laquelle les disparités sont importantes, de 3,3 ans pour un diagnostic en Chine à Guangzhou à 10,7 ans à Sienne, en Italie.

Ce que l’on peut affirmer aujourd'hui, c’est que l’errance médicale liée à l’endométriose est - bien trop - souvent au rendez-vous. Pour bien comprendre ce phénomène, notons d’abord qu’il y a deux types de délais différents : 

• le temps entre les premiers symptômes et la première consultation (qui dépend de la patiente) 

ET

• le temps entre la consultation et le diagnostic (qui dans ce cas, dépend des praticiens, des délais pour faire une IRM etc.).

Dans le premier cas, les tabous autour des règles dans la société, la famille ou le cercle proche, peuvent retarder la prise de rendez-vous pour un diagnostic. C’est la raison pour laquelle il est important de déconstruire ces tabous qui ont la peau dure et de normaliser les menstruations. 

Comment agir là-dessus ? En informant, en sensibilisant, en parlant autour de soi, en faisant de la prévention dans les entreprises, dans les écoles… L’endométriose doit être connue de tous.tes. La méconnaissance de la maladie chez les médecins et au sein de la population, la normalisation des douleurs pendant les règles, le tabou lié aux règles, tout cela est en train de bouger mais le chemin est long…

Quelles autres données permettent d'expliquer ce retard diagnostic ? L'IMC pourrait avoir un lien, dans certains cas. En effet, plus l’IMC est élevé, plus le délai est long et ça soulève pas mal de questions. Pourquoi ? Les personnes avec un IMC élevé consultent-elles moins ? Sont-elles moins bien prises en charge ? Difficile de savoir. En parallèle, un IMC faible semble constituer un des facteurs dits "à risque" dans le diagnostic endométriose. $Le manque de spécialistes chez les gynécologues et radiologues et surtout

Mais ce qui reste principalement en cause dans le retard diagnostic de la maladie, c'est le manque de gynécologues, radiologues et professionnels de santé experts de la maladie et le manque de formation des médecins sur le sujet. Un quart des médecins généralistes français affirmaient en 2021 ne pas en savoir assez sur l’endométriose pour leur pratique clinique. Cela entraîne des examens parfois moins biens lus et un prolongement de l’errance diagnostic. Pour preuve, ¾ des femmes atteintes d’endométriose ont été victimes d’une erreur de diagnostic durant leur parcours (intolérances, appendicite, syndrome du côlon irritable…).C’est pour cela que l’on vous conseillera toujours d’aller consulter un gynécologue spécialisé plutôt qu’un généraliste. Réduire les délais, c’est réduire l’errance médicale.

‍

(date de mise à jour : octobre 2023)