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Endométriose et fatigue : d’où vient la fatigue chronique ?

Publié le 
29/9/2022

Sortir du lit comme on s’extirperait de sables mouvants, dérouler sa journée en se portant soi-même à bout de bras… Et tout ça malgré un weekend complet de repos. Ça vous parle ? C’est ce qu’on appelle la fatigue chronique. Et on ne va pas se mentir, c’est plutôt (très) chiant. 

Alors d’où vient cette fichue fatigue ? Quel est le lien entre endométriose et fatigue ? Quelles solutions pour retrouver la pêche ? Allez, on finit de bailler, on s’étire un coup, on sautille pour faire circuler le sang, et hop, on se penche sur le sujet !  

🌈 Émilie Stern, psychologue TCC, spécialise de la fatigue chronique et du sommeil, fait partie de nos experts partenaires. Retrouvez-là dès à présent sur l’application Lyv.

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Entre douleurs et épuisement, mon quotidien avec l’endométriose

Ce matin, comme la plupart des matins depuis plus d’un an, mon réveil sonne, mes chiens me sautent dessus : « Allez viens, viens, on va se promener ! ». Problème : me réveiller, et pire, sortir du lit, me semblent insurmontables. Ça me demande une énergie folle, d’y mettre toutes mes forces, comme si je devais pousser 10 fois mon propre poids hors du lit. 

J’attaque ma journée malgré tout, avec la boule au ventre de devoir arriver jusqu’au soir sans m’écrouler de fatigue. Finalement, je m’endormirai sur mon ordinateur à 10h42, puis à 15h10. Le soir, en prenant l’apéro chez ma meilleure pote, je regarderai l’heure toutes les 5 minutes en espérant que la soirée passe en accéléré pour pouvoir aller dormir, car je suis épuisée. Et pourtant, j’adore papoter avec ma BFF plus que tout sur Terre. Voilà mon quotidien.

Peut-être vous reconnaissez-vous à travers mon petit témoignage ? Car oui, même si on en parle peu, endométriose et fatigue sont intimement liées. Nous sommes nombreuses à lutter au quotidien contre l’épuisement, en plus des autres symptômes de la maladie. 

Endométriose et fatigue : le 3e symptôme le plus souvent cité par les femmes

Je ne sais pas vous, mais des fois, je culpabilise. Je refuse une activité, une sortie, je demande à un proche de faire telle ou telle chose à ma place, car je me sens épuisée. L’épuisement façon « un 36 tonnes m’a roulé dessus, avant de faire marche arrière, puis de repartir ». Mais je me dis que je ne suis pas plus fatiguée que les autres, que c’est de la flemme, ou que je suis trop faible, et que je devrais me bouger davantage.

Et ben, en fait, non. Car il y a clairement un lien entre endométriose et fatigue, et les enquêtes le confirment. Par exemple, la grande enquête EndoVie (1) cherchant à évaluer l’impact de la maladie sur notre quotidien, fait de la fatigue chronique le troisième symptôme le plus cité par les femmes. En première position, les règles très douloureuses, évoquées par 78 % des participantes. En deuxième position, les douleurs multiples du nombril au bas ventre, dont se plaignent 66 % des femmes interrogées. Et enfin 54 % des participantes évoquent la fatigue chronique comme un symptôme pesant.

Une étude scientifique, sobrement intitulée “Fatigue - un symptôme de l’endométriose” et publiée en 2018 dans la revue Human Reproduction (2), met également en lumière le lien entre endométriose et fatigue. 

Sur un échantillon de 1 120 femmes, la moitié est concernée par la maladie, l’autre moitié est en bonne santé. Après 6 ans de suivi, 50,7 % des femmes atteintes d’endométriose rapportent un état de fatigue récurrent. Chez les participantes en bonne santé, seules 22,4 % des femmes évoquent une fatigue récurrente. Comme quoi, nous sommes nombreuses à sortir les rames au quotidien.

Endométriose et fatigue chronique

  

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Comment savoir si je suis concernée par la fatigue chronique ?

La fatigue, nous l’avons toutes et tous déjà expérimentée dans notre vie. Nous connaissons cette sensation. Néanmoins, il existe une véritable différence entre un coup de fatigue, et une fatigue chronique.

Selon l’OMS, la fatigue chronique « se caractérise par une asthénie importante, invalidante, non améliorée par le repos et évoluant sur plusieurs mois voire plusieurs années. […] Elle entraîne une réduction marquée des activités professionnelles, scolaires, sociales ou personnelles. ».

En clair, une fatigue persistante et handicapante, qui change significativement vos habitudes. Moins d’heures supp au travail, moins de sorties avec les amis, et des séances de sport manquées, par exemple. Vous vous retrouvez dans cette définition ? Voici les signes qui peuvent indiquer une fatigue chronique :

- Un sommeil non-réparateur, ou le plaisir de se lever dans le même état que celui dans lequel on s’est couché ;

- Une réduction marquée de vos activités depuis que vous ressentez cette fatigue, ou selon les pics de fatigue si cette dernière est liée au cycle ;

- Des nausées, vertiges, voire malaises après l’effort ;

- Des troubles de la concentration ou de la mémoire ;

- Des douleurs musculaires ;

- Des maux de tête et/ou de gorge.

Bon à savoir : un seul de ces symptômes n’implique pas nécessairement une fatigue chronique. C’est l’accumulation de plusieurs de ces symptômes qui va permettre de valider la piste de la fatigue chronique.

 

Quels sont les impacts de la fatigue liée à l’endométriose au quotidien ?

Des impacts sur la santé physique et mentale

Selon l’étude publiée dans Human Reproduction (2) citée précédemment, la fatigue liée à l’endométriose implique chez les femmes concernées :

- Une exposition 7 fois plus importante aux insomnies

- 4 fois plus de risques de développer une dépression

- 2 fois plus de douleurs

- 1, 5 fois plus de stress relatif à la vie professionnelle

Et ce quel que soit l’âge, ou le stade de la maladie. On réalise ainsi que la fatigue chronique n’est pas à prendre à la légère, puisqu’elle peut accentuer nos douleurs (qui sont déjà bien assez présentes comme ça), ou peser sur notre bien-être psychologique. En effet, le fait de se sentir toujours fatiguée et d’avoir des difficultés à mener à bien ses activités quotidiennes, peut générer de la culpabilité, une sensation d’échec, mais aussi des conflits avec l’entourage ou dans le cadre professionnel.

Des impacts sur la vie sociale et professionnelle

Selon l'enquête EndoVie (1) évoquée plus tôt, 2 tiers des femmes interrogées subissent les retentissements de l’endométriose dans leur vie quotidienne. A noter qu’EndoVie mesure les conséquences de la maladie dans son ensemble, que le handicap soit causé par les douleurs, la fatigue, ou des symptômes autres. 

Néanmoins, les chiffres restent édifiants : 61 % des femmes considèrent que l’endométriose impacte leur vie de couple, 53 % déclarent que la maladie les freine dans leurs activités de loisirs, et plus d’un tiers pensent que la maladie entrave leurs perspectives de carrière ou d’évolution professionnelle. A titre d’exemple, l’étude relève que 62 % des femmes interrogées rencontrent des difficultés à se lever le matin ; 58 % trouvent que la maladie augmente leur stress ; 60 % d’entre elles trouvent qu’elle nuit à leur capacité de concentration ; 56 % déclarent même que la maladie engendre de la démotivation au travail.

  

Qu’est-ce qui explique ce lien entre fatigue et endométriose ?

Alors là je vais sûrement répéter des propos que vous avez déjà entendus trop de fois mais : “l’endométriose étant une maladie inflammatoire, tout part de l’inflammation”. Voilà, merci, ça fera 50 € ! Non ? Bon ok, j’aurais essayé. Revenons à nos moutons.

L’inflammation, le nerf de la guerre

Les lésions d’endométriose créent une inflammation chronique, voire constante, qui active le système immunitaire. Ce dernier, en tentant d’apaiser l'inflammation, libère des protéines, appelées cytokines. Ces protéines, qui participent - entre autres - au processus de cicatrisation, sont connues pour induire de la fatigue, et pourraient donc expliquer un sentiment d’épuisement permanent. En tout cas, c’est une des hypothèses émises par les chercheurs à l’origine de l’étude “Fatigue - un symptôme de l’endométriose” (2) publiée dans Human Reproduction. Néanmoins, les chercheurs eux-mêmes soulignent que ces hypothèses restent à confirmer : l’étude a été menée à l’aide de questionnaires, donc sur les déclarations des patientes, ce qui peut biaiser les résultats. De plus, (trop) peu d’études d’envergure sur la fatigue et l’endométriose existent à ce jour, cela empêche, pour l’instant, de croiser les résultats pour valider les pistes trouvées.

Le stress, qui monopolise les ressources

En parallèle, le stress induit par les douleurs et les impacts de la maladie sur notre quotidien, cumulé au stress de la vie courante, pourrait être un des facteurs à l’origine de la fatigue. En situation de stress, le corps, et plus précisément, les glandes surrénales, s’attèlent à libérer de l’adrénaline et du cortisol pour nous mettre en mode « combat ». Seulement voilà, cela demande de l’énergie, et pendant ce temps, le cycle hormonal (dépendant également en partie des glandes surrénales) peut être perturbé. Je zoome volontairement ici sur la partie hormonale, mais en réalité, le stress induit un chamboulement du métabolisme entier, ce qui génère des dysfonctionnements ou des ralentissements, qui créent eux-mêmes de la fatigue. Un pic de stress ou un stress chronique peuvent donc alimenter la fatigue liée à l’endométriose. Ça a même un petit nom sympa : on parle de “fatigue surrénale”.

Et plein d’autres pistes, liées au quotidien avec l’endométriose

Les pistes de l’inflammation et du stress sont privilégiées pour le moment, pour expliquer la fatigue liée à l’endométriose. Néanmoins, d’autres facteurs (2) sont à considérer :

- Une faiblesse hépatique (du foie), notamment liée à une forte consommation de médicaments

- Des carences, dont l’anémie, qui concerne une bonne partie d’entre nous, sujettes aux règles hémorragiques

- Des difficultés psychologiques, comme de l’anxiété, une dépression, ou un trauma peuvent entraîner un stress chronique qui va favoriser la fatigue surrénale

- Des troubles du sommeil, qui peuvent être assez courants quand l’endométriose vient rythmer nos nuits

Alors comment on sort de cette f*cking fatigue ?

Puisqu’on sait encore peu de choses de l’endométriose, et encore moins de choses de la fatigue chronique qui peut venir avec, la médecine moderne n’a pas de remède miracle pour lutter contre la fatigue. Pour autant, ça ne veut pas dire que tout est foutu, que l’on va claquer la porte et retourner se mettre en boule sous la couette jusqu’à la fin de ses jours. Même si j’avoue que, parfois, l’idée semble tentante.

Concrètement, pour tenter de limiter la fatigue, l’idée est de limiter le plus possible l’inflammation dans le corps. Le deuxième axe important, c’est d’adopter une hygiène de vie aussi healthy que possible. Alors, je ne vais pas réinventer l’eau chaude ici, mais voici quelques pistes à creuser pour apaiser cette fatigue ultra-pesante :

- Manger sain et équilibré, en réduisant les aliments inflammatoires, voire, en passant au régime anti-inflammatoire, dont Fabien Piasco nous parlait en début d’année

- Dans la mesure du possible garder un rythme fixe pour les repas, ainsi que pour les heures de coucher et de lever

- Continuer de bouger, malgré la fatigue et les douleurs, en gardant une activité physique, que l’on soit branché crossfit, sport doux, ou que l’on se fasse accompagner en sport adapté

- Prendre soin de notre petit foie d’amour en limitant l’alcool et le sucre

- Tenter de gérer au mieux son stress, son anxiété, voire son mal-être, à l’aide de sport, de temps pour soi, d’activités qui vous font du bien, à l’aide du soutien des proches, et quand le besoin se fait sentir, avec l’accompagnement d’un.e sophrologue ou d’un.e psychologue.

Source

  1. Grande enquête EndoFrance, Gedéon Richter, Ipsos « EndoVie » sur le vécu de l’endométriose, Février 2020. https://www.ipsos.com/sites/default/files/ct/ news/documents/2020-07/endovie_dpgrandpublic_v2c_maq3.pdf 
  1. Annika Ramin-Wright, Alexandra Sabrina Kohl Schwartz, Kirsten Geraedts, Martina Rauchfuss, Monika Martina Wölfler, Felix Haeberlin, Stephanie von Orelli, Markus Eberhard, Bruno Imthurn, Patrick Imesch, Daniel Fink, Brigitte Leeners, Fatigue – a symptom in endometriosis, Human Reproduction, Volume 33, Issue 8, August 2018, Pages 1459–1465, https://doi.org/10.1093/humrep/dey115

Fatigue chronique endométriose

Gaëlle Delhon

Hello, moi c'est Gaëlle, Content Manager & Rédactrice pour Lyv, engagée dans l'endo-révolution et pour la planète ! Retrouvez mon travail sur gaelledelhon.fr

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