Existe-t-il un lien entre intensité des douleurs et sévérité de la maladie ?

NON ! Il n’y a pas de lien direct entre l’intensité des douleurs et la “sévérité” de la maladie. Comme l’explique le radiologue Erick Petit dans son interview accordée au mag Lyv : “on peut avoir une endométriose très très douloureuse, avec des symptômes spectaculaires, invalidants, et n’avoir qu’une endométriose très légère sur le plan de son extension anatomique”. Autrement dit, à la loterie de l’endométriose, certaines peuvent avoir peu de lésions et d'adhérences, ressentir des douleurs sévères et/ou vivre un parcours d’infertilité, quand d’autres vont présenter de nombreuses lésions et des adhérences étendues, tout en étant asymptomatiques. Welcome dans la grande nébuleuse de l’endométriose !

Ainsi, un gynécologue peu sensibilisé à la maladie et peu à l’écoute considérera uniquement ce qu’il voit à l’imagerie et pourra passer totalement à côté de l’ampleur des symptômes. Or l’endométriose, cette sournoise, peut se faire toute petite, si petite qu’elle en devient presque invisible. Alors on dit hasta la vista à la vision purement médicale de la “gravité” de la maladie basée seulement sur la profondeur et l’étendue des lésions ! Votre prise en charge doit impérativement passer en premier lieu par l’écoute de vos symptômes. Car aujourd’hui, en l’absence de traitement curatif pour soigner définitivement l’endométriose, ce sont eux qu’on tente de réduire grâce à la prise en charge médicale et médicamenteuse.

Sachez tout de même que certains éléments peuvent indiquer et permettre d’établir un lien de cause à effet entre la localisation de certaines atteintes profondes et la localisation de vos douleurs. Par exemple :

• des douleurs lors des rapports sexuels - alias les dyspareunies,  sont généralement liées à une atteinte des ligaments utéro-sacrés - alias les LUS, qui font le lien entre le fond de l’utérus et le sacrum. 
• des douleurs lors de la miction - alias les dysuries, sont plus fréquentes en cas d’atteinte profonde de la vessie.
• …

Attention, rien de systématique ! Évidemment, ce serait trop facile … 

L’intensité de vos douleurs ne dépend donc pas de l’étendue de vos lésions, de votre type, stade ou autre classification de la maladie. Elles s’expliquent notamment par une altération des signaux que votre cerveau reçoit, dû à la chronicité des douleurs. 

Ah et dernière chose, la plus importante peut-être ! Comme l’explique la médecin algologue spécialiste de la douleur Delphine Lhuillery dans son interview au mag de Lyv : vos douleurs ne sont pas imaginaires, elles sont bien réelles, ne laissez personne mettre votre parole en doute. N’hésitez pas à insister sur vos symptômes lors de vos consultations voire à consulter un médecin de la douleur (algologue). 

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(date de mise à jour : mai 2025)