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Les symptômes
Mis à jour le
16/5/2022

Quels sont les symptômes de l’endométriose ?

  • Dysménorrhées intenses : fortes douleurs de règles 
  • Dyspareunies : douleurs liées aux rapport sexuels
  • Dyschésie : douleurs liées à l'élimination des selles
  • Dysurie : difficultés à uriner
  • Infertilité
  • Douleurs pelviennes
  • Fatigue chronique 
  • Ménorragies : règles abondantes en flux et sur la durée
  • Symptômes gastro-intestinaux  
  • Scapulalgies : douleurs au niveau de l’épaule droite principalement, en période de règles 
  • Grosseurs, saignements, douleurs et lésions au niveau du nombril
  • Douleurs au niveau du diaphragme
  • Douleurs dans la poitrine, des difficultés à respirer, hémoptysie (crachements de sang issu des voies respiratoires)
  • Douleurs cicatricielles

La liste n’est pas exhaustive, c’est dire si les symptômes de l’endométriose sont multiples. Parfois associés, parfois pas, ils sont plus ou moins intenses en fonction des cas, des périodes… Nous sommes d’accord, c’est bien ça le problème. La multiplicité et la disparité des symptômes de l’endométriose s’explique notamment par la variété des zones atteintes possibles (il y en a beaucoup, vraiment beaucoup !) et l’étendue de la maladie. C’est d’ailleurs pour ça qu’on dit qu’il n’y a pas une mais des endométrioses. On comprend alors mieux les tâtonnements, le retard de diagnostic de la maladie et le parcours de combattantes que vivent celles qui en souffrent.

Pour y voir plus clair et peut-être vous aider dans votre parcours de diagnostic, voici la liste des principaux symptômes de l’endométriose, selon la Haute Autorité de Santé :

  • Les dysménorrhées intenses : il s’agit de fortes douleurs pendant les règles (période dite “cataméniale), notées à plus de 8 sur une échelle d’intensité allant jusqu’à 10, non soulagées par de simples antalgiques. Elles peuvent entraîner des difficultés à vivre, travailler, se mouvoir normalement et donc de l’absentéisme professionnel ou scolaire.
  • Les dyspareunies : ce sont les douleurs liées aux rapport sexuels. Elles peuvent survenir pendant ou après (et parfois même avant, dès le stade de l’excitation). Elles sont généralement liées à l’acte pénétratif, mais pas toujours, et peuvent être ressenties plus fortement en période de règles ou d’ovulation.
  • La dyschésie : on parle de dyschésie en cas de douleurs liées à l'élimination des selles. Ces douleurs peuvent être particulièrement intenses en période de règles. 
  • La dysurie : il s’agit de difficultés à uriner. Elles peuvent s’accompagner d’envies soudaines et irrépressibles pouvant mener à de l’incontinence (impériosités mictionnelles) ou d’envies très régulières (pollakiurie), de douleurs, voire, dans certains cas, de sang dans les urines. 
  • Infertilité : on parle d’infertilité dès lors qu’aucune grossesse n’a débuté malgré 12 mois ou plus de rapports non protégés. Ces difficultés à concevoir sont aussi appelées hypofertilité

L’infertilité et autres “dys”-fonctionnements cités plus haut ne constituent malheureusement pas les seuls symptômes de l’endométriose. Elle peut aussi provoquer :

  • Des douleurs pelviennes : régulières, indépendantes des cycles menstruels, souvent assimilées à des coups de poignards ou des décharges électriques, elles peuvent être localisées du bas du dos (zone lombaire) au bas ventre et irradier jusque dans les cuisses.
  • De la fatigue chronique 
  • Des symptômes gastro-intestinaux  
  • Des scapulalgies, c’est-à-dire des douleurs au niveau de l’épaule droite principalement, en période de règles 
  • Des grosseurs, saignements, douleurs et lésions au niveau du nombril
  • Des douleurs au niveau du diaphragme
  • Des douleurs dans la poitrine, des difficultés à respirer, de l’hémoptysie (crachements de sang issu des voies respiratoires)
  • Des douleurs cicatricielles, c’est-à-dire ressenties au niveau des cicatrices, notamment après une césarienne.

Vous l’aurez compris (ou malheureusement, vous ne le savez que trop bien), les symptômes de l’endométriose sont intrinsèquement liés à l’expérience de la douleur. Qu’elle soit nociceptive (c’est-à-dire due à une inflammation des tissus) ou neuropathique (liée à un dysfonctionnement du système nerveux et de certains nerfs qui envoient des messages anormaux de douleur), les douleurs de l’endométriose peuvent être aïgues, lancinantes et devenir insupportables et handicapantes. 

Ce qu’il faut retenir de ce grand fatras d’informations qui peut angoisser, c’est que la chronicité est commune aux différents symptômes de l’endométriose. Des règles ponctuellement douloureuses ou des rapports sexuels perturbés de temps en temps ne sont pas considérés comme des indicateurs fiables de présence de la pathologie. Si les symptômes surviennent régulièrement et évoluent ou s’intensifient, l’endométriose peut alors être suspectée. 

Pour finir et épaissir un peu plus le grand mystère de l’endométriose, il existe des cas dans lesquels elle est présente mais passe inaperçue. Aucune douleur, aucun symptôme ne sont ressentis, elle reste asymptomatique. On estime que 20 à 25 % des personnes atteintes d’endométriose sont concernées. Quand on est symptomatique, on rêverait presque d’être à leur place ! Et bien, on peut faire bien plus que rêver : lorsqu’on trouve le bon équilibre entre suivi médical et mode de vie (alimentation, activité physique, gestion du stress), il est possible de devenir asymptomatique ou quasi asymptomatique.

Pour résumer, on se passerait volontiers de tout ça mais de même qu’il faut de tout pour faire un monde, il semblerait qu’il faut de tout pour faire l’endométriose. Présence de symptômes ou pas, cumul ou pas, localisations, intensités, ressentis divers, tout est possible. Seul un diagnostic médical sérieux auprès des spécialistes permettra de détecter votre endométriose, de comprendre vos symptômes et de trouver les solutions et traitements adaptés pour les apaiser.

L'endométriose ne se résume pas aux règles douloureuses. Douleurs pelviennes, liées aux rapports sexuels (dyspareunies), à la digestion, infertilité, fatigue chronique, les symptômes sont multiples.

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Sources

Synthèse de la recommandation de bonne pratique. Prise en charge de l’endométriose - Démarche diagnostique et traitement médical. HAS - Haute Autorité de Santé ; CNGOF (Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français); 2017.

Andres MP, Arcoverde FVL, Souza CCC, Fernandes LFC, Abrão MS, Kho RM. Extrapelvic Endometriosis: A Systematic Review. Journal of Minimally Invasive Gynecology 2020;27(2):373–89.

Bulletti C, Coccia ME, Battistoni S, Borini A. Endometriosis and infertility. Journal of Assisted Reproduction and Genetics 2010;27(8):441–7.

Chapron C, Marcellin L, Borghese B, Santulli P. Rethinking mechanisms, diagnosis and management of endometriosis. Nature Reviews Endocrinology 2019;15(11):666–82.

Coxon L, Wiech K, Vincent K. Is there a neuropathic-like component to endometriosis-associated pain? Results from a large cohort questionnaire study. Neuroscience; 2020.

Kuznetsov L, Dworzynski K, Davies M, Overton C. Diagnosis and management of endometriosis: summary of NICE guidance. BMJ 2017;5.

Schliep KC, Mumford SL, Peterson CM, Chen Z, Johnstone EB, Sharp HT, et al. Pain typology and incident endometriosis. Human Reproduction 2015;30(10):2427–38.

Singh S, Soliman AM, Rahal Y, Robert C, Defoy I, Nisbet P, et al. Prevalence, Symptomatic Burden, and Diagnosis of Endometriosis in Canada: Cross-Sectional Survey of 30 000 Women. Journal of Obstetrics and Gynaecology Canada 2020;42(7):829–38.

Autres références : 

Dr Delphine Lhuillery, Dr Erick Petit, Dr Eric Sauvanet, Tout sur l’endométriose, Soulager la douleur, Soigner la maladie, Odile Jacob, Février 2019.

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