Pourquoi dit-on qu’il n’y a pas une mais des endométrioses ?

Que vous vous intéressiez de près ou de loin à l’endométriose, il ne vous aura pas échappé qu’il s’agit d’une maladie complexe. Si complexe qu’on peine à la comprendre, à l’expliquer et à en donner une définition simple, tant elle prend des formes variées et se manifeste différemment d’une femme à l’autre. 

Prenez l’exemple des symptômes de l’endométriose  : dysménorrhées, douleurs pelviennes chroniques, dyspareunies, dyschésies, dysuries, infertilité, douleurs neuropathiques, fatigue chronique ou même le fait qu’elle soit parfois asymptomatique et imaginez le nombre de combinaisons possibles. À chaque patiente son lot de symptômes, de douleurs, et la vôtre est très certainement unique. 

Même principe du côté des lésions qui, d’un cas à l’autre, ne se ressemblent pas : profondes, superficielles, de couleurs variées, localisées dans la cavité pelvienne ou ailleurs. Tel un (très mauvais) menu à la carte, votre endométriose a opté pour des localisations, symptômes, maladies associées (alias comorbidités) et même des causes (génétiques, environnementales…) qui diffèrent de votre amie/voisine/cousine/collègue, elle aussi atteinte de la maladie. 

Histoire d’ajouter une petite dose de piment au casse-tête : nous ne sommes pas des clones ! La douleur constitue un facteur personnel face auquel chaque personne, chaque corps réagira à sa manière, avec sa propre perception, son propre vécu. Selon l'errance, le délai et le parcours de diagnostic, le moment du diagnostic, le mode de vie, la maladie n’aura pas du tout les mêmes conséquences sur la vie.

Voilà pourquoi on dit qu’il n’existe pas une endométriose, mais plutôt une multitude d’endométrioses ! Cela permet aussi de comprendre pourquoi l’endométriose est si difficile à diagnostiquer et nécessite d’y poser un œil expert. Elle sait se cacher, se manifester par des symptômes n'évoquant en rien la sphère gynécologique (salut la douleur à l’épaule droite), et même se réveiller en dehors des périodes de règles. 

Dans une interview accordée au mag Lyv, le radiologue Erick Petit, spécialiste de l’endométriose, indique qu’il y a  “autant d’endométrioses que de femmes”. C’est tout le défi de cette maladie qui, vu la grande diversité des cas, nécessite une prise en charge ultra-personnalisée et pluridisciplinaire. 

Attention donc aux recettes miracles, aux traitements qui marchent chez l’une, aux astuces qui fonctionnent chez l’autre. Testez, trouvez votre équilibre avec la maladie et constituez votre équipe de choc, composée de praticiens et thérapeutes dont VOUS avez besoin, qui VOUS font du bien et dans lesquels VOUS avez confiance. 

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(date de mise à jour : octobre 2023)