Où l'endométriose peut-elle être située dans le corps ?

Vous l’avez compris si vous vous êtes penchée sur le sujet : l’endométriose est multiple et revêt des formes tellement différentes. Pour faire simple, on pourrait dire que chaque personne atteinte d’endométriose a sa propre carte d’identité de la maladie où les symptômes, leur intensité mais aussi la taille, l’étendue des lésions, kystes et adhérences, leurs couleurs et leurs localisations constituent des données personnelles. 

Côté localisations des lésions, imaginez : votre corps est pour l’endométriose - cette envahisseuse- un grand territoire de conquête. Non, elle ne peut pas aller vraiment partout mais elle a tout de même une sacrée marge de manœuvre pour atteindre des contrées qui paraissent pourtant lointaines. Laissez-nous, si vous nous le permettez, vous présenter la carte de ses attaques. Rassurez-vous, votre propre endométriose peut coloniser plusieurs zones mais certainement pas toutes celles citées ci-dessous ! 

En général, on distingue deux grandes catégories de localisation d’endométriose : 

• Pelvienne (en bref, dans le bas-ventre)
• Extra-pelvienne (ailleurs dans le corps - mais c’est plus rare !)

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Zoom sur la carte : la zone pelvienne

Le plus souvent, l’endométriose se situe sur les organes suivants :

• Le ou les ovaires
• Les ligaments utéro-sacrés (LUS pour les intimes), qui relient l'utérus au sacrum
• Le péritoine pelvien (cette enveloppe qui recouvre tous les organes de notre abdomen)
• ...dont le cul de sac de Douglas (situé entre le rectum et l’utérus) 
• ...et le cul-de-sac vésico-utérin (situé entre la vessie et l'utérus), représentant les deux tiers des localisations digestives
• Le rectum (la fin de votre tube digestif)
• La vessie
• Le vagin 
• L’utérus (avec la fameuse adénomyose, au coeur du muscle utérin)

Puis, l’endométriose peut s’étendre à des lieux d’habitation moins fréquents  : 

• La ou les trompes de Fallope
• Le sigmoïde (avant dernière étape du tube digestif, avant le rectum)
• Les ligaments ronds, qui attachent l’utérus à la paroi pelvienne, à l’avant
• Les paramètres (tissu de part et d'autre du col de l'utérus)
• L'uretère (conduit reliant le rein à la vessie)
• Le nerf sciatique

Quelle que soit la localisation, l’endométriose semble avoir une fâcheuse tendance à préférer se nicher sur le côté gauche du corps, certainement du fait de fonctions et courants naturels, comme la digestion, circulant vers la gauche. 

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Dé-zoom : la zone extra-pelvienne

Rassurez-vous, ces cas d’endométriose extra-génitale ne représentent que de rares cas (à peine 5%) même si la Haute Autorité de Santé prévient que ce nombre est certainement sous-estimé en raison du diagnostic difficile. L’endométriose prend alors la confiance et va voir ailleurs si elle y est. Où ailleurs ? Exceptionnellement sur le foie ou la vésicule.

Mais quand l’endométriose s’aventure bien au-delà de l’utérus, elle peut s’inviter jusque sur : 

• L’ombilic (et oui, elle peut se nicher dans le nombril !) 
• Les cicatrices (césarienne, appendicite…)
• La vulve
• Le clitoris
• L’aine (l’intermédiaire entre l’abdomen et la cuisse - on parle d’endométriose inguinale)
• Le diaphragme (coucou la douleur à l’épaule droite) à cause de l’irritation d’un nerf précis, le nerf phrénique, allant du pelvis à l’épaule droite, en passant par le diaphragme.
• La plèvre (soit la fine enveloppe autour des poumons)
• Le ou les poumons
• Le péricarde (cette membrane qui enveloppe le cœur et l’origine des gros vaisseaux)
• La trachée
• Les gencives
• Le nez (l’endométriose nasale est extrêmement rare !)
• Toujours très rare on vous rassure : les glandes lacrymales responsables de larmoiements sanglant pendant les règles
• Le cerveau (encore plus rare !)

Si vous êtes un de ces rares cas, vous avez tout notre soutien et nos bonnes ondes de force et de courage. Avoir une endométriose “classique”, c’est déjà un sacré parcours de la combattante. Être atteinte d’une version plus inhabituelle qui peut décontenancer même les spécialistes, c’est encore autre chose. Pour vous orienter et vous accompagner, vous pouvez vous tourner vers le réseau de spécialistes certifié Resendo et les centres dédiés à l’endométriose - comme le groupe hospitalier Paris Saint-Joseph par exemple. 

Enfin, l’endométriose peut aussi impliquer des atteintes nerveuses, causant généralement des douleurs invalidantes au niveau des jambes. Dans ce cas, cela peut-être dû soit à une “réelle” localisation sur un tronc nerveux ou un nerf périphérique ; soit à une irritation d’un nerf due à l’inflammation, causant de la douleur. 

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On imagine votre crainte à la lecture des plans machiavéliques que peut échafauder l’endométriose mais il est important de rappeler que :

1. Fort heureusement, elle est rare au-delà de la zone pelvienne (où elle fait déjà bien assez de dégâts, nous sommes d’accord).

2. Vous pouvez faire la guerre à l’endométriose en étant bien accompagnée par des médecins et praticiens pluri-disciplinaires spécialistes (on le dit, on le répète !) que vous pourrez trouver notamment via Resendo (ça aussi, on le répète mais ça vaut vraiment le coup).

3. On est là aussi pour vous y aider, en apprenant à mieux connaître la maladie, vous avez vous aussi le pouvoir de contrer ses assauts.

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(date de mise à jour : octobre 2023)