Qu’est-ce que l’endométriose ?

Alors concrètement,

Qu’est-ce que
l’endométriose ?

L’origine de l’aventure Lyv, c’est avant tout d’apporter une réponse concrète face au manque de connaissance (et de traitement curatif !) de l’endométriose. Mais qu’est-ce que l’endométriose exactement ?

‍Les scientifiques eux-mêmes ont du mal à s’accorder sur une définition exacte de l’endométriose, tant définir cette maladie est un exercice périlleux… Mais rien que pour vous, on va essayer de l’expliquer de manière claire !

L’endométriose est une maladie gynécologique inflammatoire chronique. Pour bien la comprendre, il faut se pencher sur l’endomètre : il s’agit d’une muqueuse qui tapisse l’intérieur de l’utérus, qui se forme pour accueillir un ovule fécondé, et qui se désagrège pendant les règles si l’ovule fécondé est aux abonnés absents. C’est le fonctionnement « de base » des règles, dirons-nous.

sans

Sans endométriose

Avec endométriose

Seulement voilà, chez les femmes atteintes d’endométriose, on retrouve des cellules semblables à de l'endomètre en dehors de la cavité utérine. Il peut prendre ses aises sur les organes autour de l’utérus (ovaires, trompes, ligaments utéro-sacrés, vessie), ou sur des organes plus éloignés comme les intestins, les reins ou les poumons. Ces morceaux d’endomètre peuvent alors former des kystes endométriosiques ou des « lésions d’endométriose ». Ces kystes et lésions vont provoquer des symptômes d’endométriose divers et variés, selon leur étendue, et selon les organes sur lesquels ils se situent (1).

sans

Seulement voilà, chez les femmes atteintes d’endométriose, on retrouve des cellules d’endomètre en dehors de la cavité utérine. Il peut prendre ses aises sur les organes autour de l’utérus (ovaires, trompes, ligaments utéro-sacrés, vessie), ou sur des organes plus éloignés comme les intestins, les reins ou les poumons. Ces morceaux d’endomètre peuvent alors former des kystes endométriosiques ou des « lésions d’endométriose ». Ces kystes et lésions vont provoquer des symptômes d’endométriose divers et variés, selon leur étendue, et selon les organes sur lesquels ils se situent (1).

Je veux recevoir des informations

Endométriose,

Les symptômes

Maintenant qu’on a compris le fonctionnement de l’endométriose dans ses grandes lignes, intéressons-nous aux symptômes de l’endométriose. Ce qui rend la compréhension et la prise en charge de l’endométriose très compliquée, c’est la diversité des symptômes. En effet, on dit souvent qu’il y a « des endométrioses » et non pas « une endométriose ». Ainsi, on relève parmi les symptômes les plus courants (2) :

Douleurs pelviennes

D’intenses douleurs pelviennes, pendant les règles, l'ovulation et/ou tout au long du cycle

Douleurs pelviennes

Des troubles de la digestion : ballonnements, diarrhées, constipation

Douleurs pelviennes

De l'infertilité, des difficultés à concevoir

Douleurs pelviennes

Des troubles, des douleurs ou des difficultés à uriner ou à aller à la selle

Douleurs pelviennes

Des difficultés à se mouvoir liées aux douleurs pelviennes et lombaires irradiantes

Douleurs pelviennes

Des douleurs liées aux rapports sexuels : à l’excitation, pendant ou après l’acte

Douleurs pelviennes

Des douleurs localisées autour des lésions d’endométriose

Douleurs pelviennes

Une fatigue chronique, largement sous-estimée car invisible

Difficultés psychologiques liés à la douleur

Douleurs pelviennes

Des difficultés psychologiques liées aux douleurs et/ou à l’impact sur la vie affective, sociale, professionnelle

Et pour épaissir le mystère, certaines formes d’endométriose sont également asymptomatiques. Chaque forme d’endométriose requiert donc un suivi et une prise en charge spécifique.

Hallucinant, non ?

Les chiffres de l'endométriose

La multiplicité des symptômes de l’endométriose et leur sévérité peuvent rendre la maladie très difficile à vivre, la preuve en chiffres. Et si vous avez envie d'approfondir vos connaissances, vous trouverez les sources un peu plus bas :)

10 %

des femmes en âge de procréer sont atteintes d’endométriose (3)

70 %

vivent avec des douleurs chroniques invalidantes (1, 4, 5)

52 %

des personnes atteintes souffrent de troubles digestifs (4)

40 %

rencontrent des troubles de la fertilité (6)

7ans

en moyenne pour être diagnostiquée (4, 7, 8)

2/3

font état d’un impact sur leur vie quotidienne (4)

4 X

plus de risques d’utilisation chronique des opioïdes (9)

0 traitement

aucun traitement curatif de l’endométriose à ce jour

O traitement curatif

Comment c’est possible ?

Alors qu’elle touche plus de 10% des femmes et qu’on la mentionnait déjà à l’Antiquité (!), l’endométriose est auréolée de tant de méconnaissance et de mystère qu’en 2021, elle ne se soigne toujours pas ! En effet, les scientifiques ne sont pas encore parvenus à identifier la ou les causes de l’endométriose (bien que des pistes existent), et de ce fait, aucun traitement ne permet de soigner la maladie. Les seuls traitements disponibles à ce jour sont des traitements symptomatiques.

Pourquoi ? Parce que l’endométriose est une histoire de femmes, une histoire de règles, d’intime, de tabous, de douleurs invisibles, souvent sous-estimées, passées sous silence. Parce qu’elle est protéiforme, parfois asymptomatique, et qu’elle revêt des réalités et des vécus très différents d’une personne à l’autre. Parce qu’elle fait l’objet de peu de recherches et que les experts eux-mêmes ne savent d’elle que peu de choses.

Et s’il était temps de prendre la mesure de ce problème de santé publique, de le faire connaître au monde entier, et d’ENFIN révolutionner sa prise en charge ? C’est là toute la mission de Lyv !

Découvrir le manifeste

Sources :

1. Inserm

2. Astrid Mephon, Chapitre 4 - Diagnostic clinique de l’endométriose, Editor(s): Erick Petit, Delphine Lhuillery, Jérôme Loriau, Eric Sauvanet, Endométriose, Elsevier Masson, 2020, Pages 23-25, ISBN 9782294767814, https://doi.org/10.1016/B978-2-294-76781-4.00004-1.

3. Shafrir AL, Farland LV, Shah DK, Harris HR, Kvaskoff M, Zondervan K, Missmer SA. Risk for and consequences of endometriosis: A critical epidemiologic review. Best Pract Res Clin Obstet Gynaecol. 2018 Aug;51:1-15. doi: 10.1016/j.bpobgyn.2018.06.001. Epub 2018 Jul 3. PMID: 30017581.

4. Grande enquête EndoFrance, Gedéon Richter, Ipsos « EndoVie » sur le vécu de l’endométriose, Février 2020. https://www.ipsos.com/sites/default/files/ct/ news/documents/2020-07/endovie_dpgrandpublic_v2c_maq3.pdf

5. Warzecha D, Szymusik I, Wielgos M, Pietrzak B. The Impact of Endometriosis on the Quality of Life and the Incidence of Depression-A Cohort Study. Int J Environ Res Public Health. 2020 May 21;17(10):3641. doi: 10.3390/ijerph17103641. PMID: 32455821; PMCID: PMC7277332.

6. Carvalho LFP, Rossener R, Azeem A, Malvezzi H, Simões Abrão M, Agarwal A. From conception to birth - how endometriosis affects the development of each stage of reproductive life. Minerva Ginecologica 2013;65(2):181–98.

7. Ghai V, Jan H, Shakir F, Haines P, Kent A. Diagnostic delay for superficial and deep endometriosis in the United Kingdom. J Obstet Gynaecol. 2020 Jan;40(1):83-89. doi: 10.1080/01443615.2019.1603217. Epub 2019 Jul 22. PMID: 31328629.

8. Nnoaham KE, Hummelshoj L, Webster P, et al. Impact of endometriosis on quality of life and work productivity: a multicenter study across ten countries. Fertil Steril. 2011;96(2):366-373.e8. doi:10.1016/j.fertnstert.2011.05.090

9. Chiuve SE, Kilpatrick RD, Hornstein MD, Petruski-Ivleva N, Wegrzyn LR, Dabrowski EC, Velentgas P, Snabes MC, Bateman BT. Chronic opioid use and complication risks in women with endometriosis: a cohort study in US administrative claims. Pharmacoepidemiol Drug Saf. 2021 Feb 21. doi: 10.1002/pds.5209. Epub ahead of print. PMID: 33611812.

Endométriosele corps en cri(se)