Comment expliquer l'endométriose de manière simple pour être comprise et soutenue ?

Vous venez d’être diagnostiquée, vous êtes diagnostiquée depuis un moment et ressentez le besoin de parler pour mieux vous faire comprendre, vous avez besoin d’aide, de soutien, vous avez la rage au ventre et l’envie de sensibiliser un maximum de personnes. Bref, vous avez envie de parler d’endométriose. Le hic ? Au cours d’un dîner familial, d’un apéro entre amis, d’une  discussion random à la machine à café ou d’un date, difficile d’expliquer un sujet aussi complexe que l’endométriose que l’on ne comprend que difficilement soi-même. Le B.A-BA de l’endométriose, c’est par ici. 

En quelques mots, l’endométriose est une maladie : 

• Chronique
• Systémique
• Inflammatoire 
• Invisible (et oui, on est passées pros dans l’art de dissimuler nos douleurs en public, et les tabous autour des règles n’arrangent rien !)

Pour la définir de manière simple : 

• L’endomètre, c’est la muqueuse qui tapisse l’intérieur de l’utérus, et est évacuée sous forme de règles à chaque cycle
• En cas d’endométriose, on retrouve des cellules semblables à cet endomètre en dehors de la cavité utérine
• Parce que ces cellules ressemblent et se comportent comme de l’endomètre là où il ne faut pas, elles créent des lésions sur certains de vos organes
• à chaque cycle, les lésions vont saigner, s’inflammer et s’implanter là où elles sont, créant des adhérences entre les organes ou des kystes sur les organes
• La recherche ne permet pas encore pour le moment de déterminer exactement les causes et les mécanismes de l’endométriose, plusieurs théories existent.
• Les lésions causent généralement de multiples douleurs (lors des règles, lors des rapports sexuels, lorsque vous allez aux toilettes, au toucher…), sous forme de crises ou en continu
• Et l'endométriose peut également être facteur d’infertilité
• Il n’existe à ce jour aucun traitement curatif, l’endométriose ne se guérit pas.
• Il existe en revanche des traitements hormonaux (à prendre avec leurs effets secondaires) pour stopper les règles et tenter de calmer les symptômes. Parfois, la chirurgie est aussi proposée, en dernier recours. 
• Une prise en charge pluridisciplinaire et une attention au mode de vie (alimentation, activité physique, santé mentale, sommeil…) permettent de gérer au mieux la maladie au quotidien. 

Des choses à dire sur l’endométriose, des vérités à rétablir, il y en a évidemment encore tellement. S’il ne fallait ajouter qu’une chose, insistez sur le fait que la maladie affecte toutes les sphères de vie (psychologique, professionnelle, sociale, économique, sexuelle), a de forts impacts dans tous ces domaines et nécessite donc de s’adapter et d’être épaulée. 

Il est évident que parler de soi, de la maladie n’est pas chose facile. Pour vous ouvrir la voix, privilégiez d’abord les espaces bienveillants et rassurants : groupes Facebook dédiés à l’endométriose, rencontres et groupes de parole organisées par les associations spécialisées. Côté professionnels de santé, si vous n’avez pas trouvé chaussure à votre pied, vous pouvez jeter un œil aux recommandations de la filière RESENDO. 

Voilà qui devrait vous permettre de diffuser la bonne parole, les bons messages pour être mieux comprise et plus soutenue. 

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(date de mise à jour : mai 2025)

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Sources :

Giudice LC, Kao LC. Endometriosis. Lancet 2004;364(9447):1789–99. 

Synthèse de la recommandation de bonne pratique. Prise en charge de l’endométriose - Démarche diagnostique et traitement médical. HAS - Haute Autorité de Santé ; CNGOF (Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français); 2017. 

Zondervan KT, Becker CM, Missmer SA. Endometriosis. New England Journal of Medicine 2020;382(13):1244–56.

Autres sources : 

Toi Mon Endo