Endométriose, quelle définition ?

Cette question, c’est un point de départ et un très vaste sujet, à la fois. Pour une définition aussi juste que compréhensible, nous avons retroussé nos manches et bien fatigué nos yeux à force d’éplucher la littérature scientifique sur l’endométriose. Et voilà ce qu’on peut affirmer.

Alors, l’endométriose, c’est quoi ? 

‍

L’endométriose, c'est :

• Une maladie : Oui, oui, au vu des douleurs atroces, et des tristes conséquences comme l’infertilité qu’elle peut impliquer quand elle est symptomatique, n’ayons pas peur des mots. L’endométriose désigne une réalité qui dure dans le  temps avec des causes, des symptômes divers, une évolution et des traitements (pas tout à fait satisfaisants à date), on parle bien d’une maladie. 

• Liée à la sphère gynécologique : Elle se définit par la présence anormale de tissu semblable à l'endomètre, muqueuse qui tapisse la paroi de l’utérus, en dehors de son “habitat naturel” (phénomène appelé “ectopie” en langage scientifique).  Liée à la sphère gynécologique, l'endometriose est donc bien loin de s’y limiter puisqu’elle a tendance à s’aventurer dans d’autres parties du corps.

• Inflammatoire : Ce sont ces fameuses cellules semblables à l’endomètre qui, en se baladant là où elles ne devraient pas être (dans la région pelvienne et parfois même au-delà), déséquilibrent et créent l’inflammation dans les zones touchées. 

• Hormonodépendante, plus exactement oestrogéno-dépendante : l’endométriose est associée aux fluctuations hormonales durant le cycle menstruel et particulièrement aux variations du taux d’oestrogènes.

• Chronique : parce que l’endométriose a un impact durable et souvent délétère sur le quotidien des personnes atteintes mais aussi parce qu’elle peut être évolutive.

• Complexe car elle revêt différentes formes (adénomyose, types, stades…) et se manifeste de manière plus ou moins intense à travers des symptômes nombreux et variables d’une femme à l’autre. Dans certains cas, elle est asymptomatique et passe totalement inaperçue. C’est pour ça qu’on dit souvent qu’il n’y a pas une mais des endométrioses, voire qu’il y a autant d’endométrioses que de femmes. 

• Fréquente : l’endométriose touche une personne menstruée sur 10 et le ratio monte à 4 sur 10 pour celles qui souffrent de douleurs pelviennes chroniques en période de règles principalement.

Tant qu’on y était (et parce qu’on à l’esprit de contradiction), on s’est dit qu’il était intéressant de faire aussi un point sur ce que l’endométriose n’est pas. 

‍

L’endométriose N’est donc PAS :

• Expliquée : si de nombreuses pistes sont évoquées, les études scientifiques ne permettent pas, à ce jour, de définir de manière certaine les causes, origines et mécanismes de l’endométriose. 

• Facile à traiter : ce qu’on est en mesure de cibler, ce sont les manifestations de l’endométriose : ses symptômes. On peut également contenir sa propagation. En revanche, il n’existe, pour le moment, aucun traitement curatif définitif. Autrement dit, on a les boules… mais on a aussi l’espoir qu’à force de parler de l’endométriose, de la rendre visible, de s’y intéresser, on puisse un jour s’en débarrasser.

• Bien diagnostiquée : 7 ans, il faut en moyenne 7 ans pour diagnostiquer l’endométriose. Certaines études récentes parlent même de 10 ans… ce qui ne nous étonnerait pas (on est particulièrement au taquet sur les études liées au diagnostic de l’endométriose alors comptez sur nous pour vous tenir au courant).

• Dans la tête : Contrairement à ce qu’on s’entend dire régulièrement au cours du parcours de diagnostic de l’endométriose. Delphine Lhuillery, algologue (médecin de la douleur), confirme : “Ce n’est jamais le cerveau qui invente, qui fabrique la douleur.” Une toute petite phrase qui change grandement la vie parce qu’on ne sait pas vous mais nous, on a vraiment cru qu’on était folles…

‍

Pour finir, l’endométriose, “ce n’est PAS un problème de femmes, mais un problème de société” : Cette petite phrase (encore une !) n’est pas de nous mais d’Emmanuel Macron et c’est bien dit ! Elle a été  prononcée en amorce de l’annonce du lancement d’une grande stratégie nationale de lutte contre l’endométriose en janvier 2021. Alors, voilà, il n’y a plus qu’à. On passe à l’action pour le régler, ce problème ?